Il Gioco e la Cura

come viene percepito il gioco da parte di bambini affetti da tumore, nel processo curativo?

E’ stato sviluppato uno studio descrittivo, esplorativo e qualitativo condotto in unità di cancro per bambini a Natal, Rio Grande do Norte, Brasile.

I dati sono stati raccolti tra ottobre 2013 e gennaio 2014 per mezzo di documentazione fotografica ed interviste semi-strutturate con otto bimbi, e l'analisi dei contenuti, con particolare attenzione su due categorie: strumenti ausiliari durante il gioco; e l'influenza del gioco nel processo di cura.

L'infanzia è un periodo della vita in cui la principale occupazione dei bambini è giocare. Questa attività è fondamentale per mantenere la salute fisica e mentale dei bambini.

Il gioco può includere oggetti e si verifica singolarmente o in gruppo. Il gioco, che si basa sull'intenzione di divertirsi e di sviluppo psico-sociale, fornisce nuove sensazioni, crea e ricrea situazioni di vita quotidiana e aiuta i bambini a scoprire il mondo.

Supporta inoltre un incontro con la realtà e si trasforma e si adatta alla realtà in base ai desideri dei bambini. Tuttavia, alcune situazioni possono ostacolare il gioco, una di queste è l’ospedalizzazione.

Il cancro per i bambini è una malattia che richiede più ricoveri ospedalieri. In questo processo, i bambini sono costretti a lasciare le loro case e la compagnia dei loro cari per adattarsi all'ambiente ospedaliero e tutto ciò che comporta.

La malattia e l'ospedalizzazione dei bambini, in questo senso, rappresenta una rottura dalla loro vita di tutti i giorni.

Questi bambini si ritrovano in un luogo ristretto, dove le routine ospedaliera e l'ambiente stesso riducono la portata delle attività che praticano normalmente, che può compromettere il loro sviluppo naturale.

Inoltre, data la condizione di salute di questi bambini, sono istruiti a evitare certe attività e il contatto con altri pazienti, riducendo la loro interazione con la gente e provocando a volte la paura in relazione alla malattia e il trattamento.

Così, l'ospedalizzazione è percepita come un'aggressione contro il loro mondo di gioco e la magia e può innescare sentimenti negativi come la rabbia, la tristezza e la depressione.

Di conseguenza, il gioco diventa una strategia che può ridurre al minimo i disagi causati dal ricovero in ospedale e contribuire alla lotta contro la malattia.

Si possono anche facilitare gli interventi di cura e deve essere incorporato come interfaccia di cura per bambini malati di cancro.

Gli infermieri dovrebbero considerare il gioco come il modo più appropriato per sviluppare empatia e come un canale per capire il mondo dal punto di vista dei bambini.

Oltre a professionisti con competenze tecniche e conoscenze, la cura per i bambini ospedalizzati con cancro richiede operatori sanitari che mostrano empatia e coinvolgimento con i loro pazienti. Queste qualità permettono l'identificazione delle reali esigenze fisiche, psicologiche e sociali di questi bambini, e aiutano a costruire un piano di assistenza che è compatibile con la loro individualità.

Questa percezione dell'importanza del gioco durante l'ospedalizzazione per lo sviluppo dei bambini e l'umanizzazione dei rapporti ospedalieri ha portato alla seguente domanda:

Quali attività sono considerate come un gioco da parte dei bambini ospedalizzati con cancro? Qual è l'influenza di queste attività nel processo di cura dal punto di vista dei bambini? Lo scopo di questo studio è stato quello di capire come i bambini con il cancro percepiscono l’influenza del gioco sul processo di cura.

 

Metodologia

Questo studio descrittivo, esplorativo e qualitativo è una parte dei risultati di una tesi di laurea dal titolo "Processo di cura dei bambini ospedalizzati con il cancro", condotto in una unità di cancro per bambini nel comune di Natal, Rio Grande do Norte, Brasile.

Per aiutare i bambini con il cancro, l'ospedale dispone di tre unità di cura, una ha tre letti e due unità con due letti, oltre al settore di isolamento.

L'unità è decorata con dipinti dei bambini e ogni camera ha un televisore, aria condizionata e armadi. Per il divertimento e l'intrattenimento, l'istituzione offre una sala giochi con specifiche ore di apertura.

Il team infermieristico è composto da cinque tecnici di cura nel turno del mattino, da cinque del pomeriggio e solo due di notte. Durante gli spostamenti, c'è sempre un infermiere che fornisce cure nel settore ambulatoriale.

I partecipanti alla ricerca erano bambini di età compresa tra i sei e i dodici anni che sono stati ospedalizzati per il trattamento del cancro.

I criteri di inclusione per il test si basavano sull’ospedalizzazione per il trattamento del cancro e le condizioni fisiche favorevoli per la raccolta dei dati. I criteri di esclusione erano l'incapacità di gestire strumenti di immaginazione e bambini che non erano fisicamente o emotivamente in grado di partecipare allo studio.

Considerando i criteri di saturazione dei dati, il campione di studio era composto da otto bambini. I dati sono stati raccolti tra ottobre 2013 e gennaio 2014.

Gli autori hanno contattato il settore infermieristico che si occupa di bambini con una diagnosi di cancro confermata. Il responsabile per ogni bambino e il bambino sono stati avvicinati in unità di cura, a cui è stato notificato lo studio, in seguito hanno firmato una dichiarazione di consenso per parteciparvi.

In seguito, ad ogni bambino è stato data una macchina fotografica con cui dovevano registrare i momenti che lui o lei consideravano come parte delle cure fornite dall'ospedale.

Le fotografie registrate sono state proiettate su un computer mentre i ricercatori hanno avviato le interviste strutturate con le seguenti tre domande guida:

Puoi spiegare cosa è nella fotografia? Perché hai scelto questa fotografia? Dove si trova la cura in questa fotografia?

Il periodo di registrazione delle immagini corrispondeva ad un turno, durante la quale il ricercatore è rimasto nel settore dello studio. Dopo aver escluso immagini di bassa qualità o ripetizioni, tutti le restanti fotografie sono state utilizzate nel colloquio.

Anche se i genitori o tutori dei bambini erano presenti durante la raccolta dei dati, non hanno partecipato alle procedure del metodo.

Tutti i dati raccolti si riferiscono solo alle esperienze e le percezioni dei bambini. Un diario è stato utilizzato per registrare le osservazioni che potrebbero essere rilevanti per l'analisi dei dati.

Per registrare e successivamente trascrivere le informazioni, tutte le interviste sono state registrate con il permesso del tutore di ogni bambino. I dati sono stati analizzati e interpretati in base al contenuto tematico.

La fase di pre-analisi consisteva di organizzare il materiale raccolto durante le interviste. Nella fase esplorativa, i documenti selezionati sono stati analizzati e le materie di studio sono state codificate e selezionate.

Durante la fase di trattamento dei risultati, i dati raccolti sono stati interpretati per stabilire relazioni tra l'oggetto di studio e il suo più ampio contesto. I tutori dei bambini hanno firmato la dichiarazione di consenso informato. Per garantire l'anonimato dei partecipanti alla ricerca, ai bambini sono stati dati nomi dei personaggi dei cartoni animati.

 

Risultati e discussioni

Spider-man, un bambino di dieci anni, a cui è stata diagnosticata la leucemia sette anni fa, con varie ricadute, è attualmente in fase di trattamento di mantenimento. E’ stato ammesso presso l'istituto due giorni prima per la chemioterapia, accompagnato dalla madre. E’ stato avvicinato mentre guardava la televisione nella sua stanza.

Draculaura, una bambina di sei anni a cui è stato diagnosticato un anno e dieci mesi fa la leucemia, è stata sottoposta a trattamento di mantenimento. Era stata ricoverata il giorno prima, accompagnata dalla madre, quando è stata avvicinata per partecipare allo studio.

Minnie, una ragazza di undici anni, accompagnata dal padre. Le è stata diagnosticata la leucemia cinque anni fa, ed è stata sottoposto a terapia di consolidamento. Era stata ammessa un giorno prima, e stava disegnando sul suo letto quando è stato avvicinata.

Thor, un bambino di otto anni, accompagnato dalla madre, con la leucemia diagnosticata tre anni fa, in fase di trattamento di mantenimento. Era stato ricoverato presso l'istituto per l'assistenza post-operatoria per un’appendicectomia due giorni prima e stava guardando la televisione quando lo hanno invitato a partecipare a questo studio.

Mickey, un bambino di nove anni, con diagnosi di leucemia di due anni e tre mesi fa, in fase di trattamento di mantenimento. E’ stato ammesso un giorno prima, in compagnia di sua madre, e stava usando un computer per giocare sul suo letto quando lo invitarono a partecipare allo studio.

Julio, un bambino di sei anni, con diagnosi di leucemia di tre anni fa, in fase di trattamento di mantenimento, è stato ammesso due giorni prima. E’ stato accompagnato dalla madre e aveva una scatola di giocattoli sul suo letto.

Woody Woodpecker, un bambino di sei anni, con diagnosi di leucemia di cinque anni fa, a causa di una ricaduta è stato sottoposto a trattamento di mantenimento. Era stato ricoverato due giorni prima ed è stato accompagnato dalla madre. Stava guardando la televisione in unità di cura.

Ben 10, un ragazzo di dodici anni, con diagnosi di midolloblastoma di sei anni fa. E’ stato ammesso un giorno prima, in compagnia di sua madre. Stava guardando la televisione in unità di cura quando è stato invitato a partecipare allo studio.

L'analisi delle interviste e dei dati ha portato a due categorie di discussione: gli strumenti ausiliari durante il gioco; e l'influenza del gioco nel processo di cura.

 

Strumenti ausiliari durante il gioco

La maggior parte dei bambini percepiscono gli ospedali come luoghi che limitano il gioco, che li tengono lontani dalle loro famiglie e dalla loro routine. Inoltre a causa della loro condizione fisica che richiede l'uso di farmaci, cateteri e altre limitazioni, le attività come il movimento o camminare liberamente nelle unità di cura sono compromesse.

Il gioco è quindi considerato un modo per ridurre i disagi dell’ospedalizzazione. Le principali strategie di gioco utilizzati da infermieri nella cura per bambini sono: il teatro dei clown, i burattini, i giochi e la bambola terapeutica, ossia una gamma di opzioni per portare il gioco in ospedale.

In questo studio, i bambini hanno dichiarato quanto segue in relazione al gioco:

Ali è un paziente, ha un computer portatile. Lui gioca con [...], Io gioco col computer. (Minnie)

Televisione ... perché è noioso senza un televisore ... e posso guardare spettacoli e altre cose. Va bene. [...] C’è il computer. (Mickey)

Televisione [...] per guardare i cartoni animati, i DVD. (Woody Woodpecker)

E’ stato osservato che i bambini utilizzano i dispositivi elettronici forniti in ospedale come forma di intrattenimento. Il dispositivo più importante è stato il computer, che non è stato fornito dall'istituto e può essere portato da casa per il loro intrattenimento.

Nel tempo, il gioco è cambiato a causa della influenza della tecnologia avanzata e la conseguente crescita dei giocattoli industrializzati.

Questo ha portato i bambini a cercare dispositivi elettronici come forma di divertimento. Questi dispositivi sono stati citati perché sono facilmente utilizzabili e i bambini non hanno bisogno di lasciare i loro posti letto per usarli.

Visto che i bambini usano farmaci che possono portare ad una certa stanchezza durante l'esecuzione di molte attività, usare un computer risulta un ottimo compromesso perché può essere utilizzato facilmente stando a letto.

L'uso di strumenti tecnologici e di assistenza sanitaria, come i computer, può essere considerato un eccellente forma di gioco informativo che tiene occupati i bambini e li distrae dalla loro malattia e il suo trattamento.

I giochi e il software fornito da questi dispositivi può promuovere l'educazione alla salute e aiutano a mantenere il legame con i membri della famiglia e amici al di fuori dell'ambiente ospedaliero.

Si ritiene che l'accesso a Internet e l'uso di specifici programmi dovrebbe essere ulteriormente esplorato da infermieri e team multi-professionali come strategia di cure aggiuntive per i bambini con il cancro. Altri strumenti menzionati come ausiliari nel processo di cura erano giochi, giocattoli e disegni:

Giocare ...i giochi ... perché è figo. (Julio)

Ci sono anche i giocattoli. Mi piace disegnare. (Minnie)

Giocare in modo indipendente o in un gruppo è una strategia utilizzata da bambini e operatori sanitari. In questo tipo di attività, gli operatori sanitari incoraggiano i bambini a giocare liberamente quando si utilizzano giochi, giocattoli, plastilina, ritagli di riviste e burattini, creando così un’attività puramente ricreativa che non richiede la presenza di questi professionisti.

In queste istituzioni, giochi, penne e carta sono stati offerti a volte ai bambini. Withal, il gioco di cui parla Julio apparteneva a lui ed è stato portato da casa sua all'ospedale. Il gioco è stato valutato e studiato in diversi studi in materia di assistenza sanitaria.

Nel 2005, la legge 11.104 è stato istituita per questo scopo. L'articolo 1 della presente legge stabilisce che gli ospedali che offrono assistenza pediatrica devono avere sale giochi con giocattoli e giochi educativi volti a incoraggiare i bambini e i loro compagni a giocare.

Questo strumento è stato menzionato dai bambini come segue:

C'è quella piccola stanza, anche, con i giocattoli. Ci sono un sacco di cose là. (Minnie)

Vi è una sala giochi, i libri, l'insegnante. (Mickey)

Set di matite, [penne colorate]... Mi piace disegnare, dipingere ... E' bello. C’ è una sala giochi, c'è un sacco di roba ... si può giocare, dipingere, fare un po’ di tutto lì ... [...] penne piccole ... Sono belle per scrivere, per disegnare. (Woody Woodpecker)

Come indicato nello studio, l'ospedale dispone di una sala giochi in cui una vasta gamma di attività può essere effettuata, tra cui disegnare e giocare con i giocattoli.

Vale la pena notare che il tempo trascorso giocando in queste zone è anche un'opportunità di interazione sociale perché la camera è solitamente utilizzata da più di un bambino, allo stesso tempo.

I bambini intervistati mostravano preoccupazione per la possibilità di dover utilizzare la sala giochi. Quando questa sala giochi è stato menzionata come una forma di cura, Woody Woodpecker e Mickey si sono rivolti al infermiere dell'unità per chiederle quando la camera sarebbe stata aperta e se potevano usarla.

Un'altra possibilità quando si lavora con un gioco durante ospedalizzazione è la presenza dei clowns:

Il clown [...] gioca con la gente. (Uomo Ragno)

Il clown citato è stato rappresentato da un volontario presso l'istituto che ha preparato le attività con i bambini una o due volte alla settimana, durante un turno.

Ha visitato tutte le stanze e intrattenuto i bambini, con palloni a forma di animali e incoraggiando tutti a partecipare ai giochi.

Questo tipo di attività può essere svolta da professionisti o da volontari. Possono creare un personaggio e vestirlo. Normalmente, usano nasi da clown, stetoscopi colorati e valigie, e interagiscono con i bambini attraverso la musica, narrazione, la magia e anche drammatizzazione, come testimoniato nel corso dello studio.

E’ importante notare che nessuna delle attività menzionate coinvolge professionisti da parte dell'istituzione. Si è quindi osservato che l'istituzione non prevede attività ludiche per i bambini.

Il lavoro di gruppo multi-professionale che coinvolge la terapia occupazionale e gli operatori sanitari Infantili sarebbe quindi sostenere il gioco e l'attività creativa ed istruttiva.

Inoltre, la formazione tecnica per i professionisti in materia di gioco e prestazioni multidisciplinare può migliorare gli effetti positivi del gioco in ambienti ospedalieri, fornendo assistenza sanitaria e di educazione sanitaria per questi bambini e le loro famiglie.

Un altro fatto è che la maggior parte dei bambini hanno usato una strategia di gioco che è stato menzionata quando sono stati invitati a partecipare allo studio, che dimostra che il gioco in realtà si verifica ed è considerato importante durante il periodo di ospedalizzazione dei bambini malati di cancro.

 

L'influenza del gioco nel processo di cura

Le attività di gioco hanno diversi significati per i bambini ricoverati in ospedale. La comprensione di questi significati dovrebbe essere parte della routine professionale, se si considera che la cura comporta la conoscenza e la capacità di individuare i bisogni di assistenza dei pazienti.

In questo studio, i bambini percepiscono il gioco come divertimento e come qualcosa che li rende felici, come indicato nelle affermazioni seguenti:

[...] A volte non ho nulla da fare ... poi è bello giocare, dipingere, disegnare, mi piace [...] Mi piace vedere le foto. Se le vedo, mi sento felice. (Draculaura)

Sì, ci vado ogni volta che posso. Penso che sia importante per i bambini, per la loro cura ... per divertirsi, anche {parlando della sala giochi}. (Mickey)

I principali sentimenti osservati nei bambini durante il gioco erano la gioia e la soddisfazione, come dichiarato dai soggetti di questo studio. Giocare riduce la tensione e rende l'ambiente più piacevole.

E’ anche riconosciuto come una misura terapeutica necessaria nella cura pediatrica. Inoltre, alcuni studi hanno già sottolineato il rapporto tra emozioni e immunità. I pazienti quando godono di situazioni piacevoli e vengono stimolati a ridere mostrano un leggero aumento del loro sistema di difesa, e una spinta verso il loro benessere. Ciò è espresso nei seguenti dichiarazioni:

[...] E’ divertente, lui gioca con la gente, li rende felici quando sono tristi {dice del clown}. [...] Il clown gioca con noi e ci distrae .... è divertente, è curativo per noi. (Spider man)

Lo scopo del clown che lavora negli ospedali è quello di ridurre il trauma dell'ospedalizzazione utilizzando una risata come misura terapeutica nella cura dei bambini malati di cancro.

La soddisfazione di interagire con il clown stimola risate e benefici nell'organismo e le relazioni del paziente con gli altri. Inoltre, come percepito in questo studio, i clown incoraggiano i bambini della stessa camera a comunicare tra di loro e partecipare congiuntamente alle attività.

L'intrattenimento fornito da clown presso l'istituto ha aiutato i bambini a rilassarsi e a sorridere, e ha facilitato le loro interazioni con gli altri, favorendo la connessione e il benessere di tutti i soggetti coinvolti. Un altro fattore benefico rivelato nelle dichiarazioni è che il gioco ha creato un senso di distrazione.

Oh, Non lo so ... E' perché la televisione mi aiuta a pensare ad altre cose, così mi distraggo, e credo che sia utile, E' buono per me. Il computer [...] è una distrazione così non guardo la TV tutto il tempo. (Mickey)

Perché stare in ospedale può essere noioso, non c'è niente da fare ... e quando la guardo, E' bello. (Draculaura)

Il gioco può rappresentare una fuga dalla realtà e rendere l'ospedale un luogo più piacevole e controllabile per i bambini. Giocare quindi fornisce una distrazione e permette ai bambini di dimenticare, per un attimo, la sofferenza causata dalla loro malattia e il ricovero in ospedale.

E offre anche la possibilità per i bambini di giocare con giochi che hanno in casa, migliorando la loro qualità di vita. Come mostrato in uno studio condotto con una popolazione simile, il gioco aiuta i bambini a mantenere il loro coinvolgimento nelle attività e sembrano dimenticare la loro malattia e il motivo della loro ospedalizzazione, che era anche identificati in questo studio.

Inoltre, il gioco può favorire un rapporto di fiducia, tranquillità e sicurezza tra i soggetti coinvolti, come illustrato di seguito:

Mi sento bene, è divertente [...] le persone vengono a giocare con me con questo gioco. (Julio)

La dichiarazione di Julio rivela l'importanza della componente relazionale durante il ricovero. A volte, a causa del trattamento stesso, che riduce l'immunità, i bambini alloggiano in camere isolate o raramente interagiscono con gli altri bambini presso l'istituto.

Questo innesca spesso sentimenti di solitudine in un ambiente estraneo dove ci sono solo gli adulti che non sono sempre disposti o non hanno il tempo libero per giocare o parlare a questi bambini.

Di conseguenza, con il gioco emerge come la possibilità di promuovere un avvicinamento tra i soggetti durante l'ospedalizzazione. Giocare può costituire un mezzo di interazione attraverso i quali la socializzazione dei bambini è intensificata.

I rapporti con le altre persone della stessa età sono necessari per il loro sviluppo, così giocare diventa un modo efficace per consentire il loro benessere e l'interazione durante l'ospedalizzazione.

Pertanto, le dichiarazioni dei bambini hanno rivelato che il gioco può essere utilizzato per ricreare, stimolare, socializzare e fornire una funzione terapeutica. Per questo motivo, gli operatori sanitari hanno il ruolo attivo di riconoscere i momenti in cui il gioco può essere utilizzato, e le sue finalità basate sulla loro individualità e sui bisogni di ogni bambino.

 

CONCLUSIONE

Secondo i risultati di questo studio, le attività di gioco riportate dai bambini ricoverati con cancro consistono nel guardare la televisione, utilizzare computer, giochi e giocattoli, il disegno, la sala giochi e il clown.

Queste attività, secondo i bambini intervistati, offrono divertimento, sentimenti di gioia, distrazioni e interazione con altre persone.

Così, sono considerate essenziali nel processo di cura in quanto favoriscono il benessere e riducono il disagio dell’ospedalizzazione. Lo studio mostra anche che gli operatori sanitari non partecipano a queste attività in modo efficace o come parte del processo di cura.

Questo risultato dovrebbe essere ulteriormente discusso e le ragioni di questa mancanza di partecipazione dovrebbe essere oggetto di ulteriori studi.

Ulteriori studi dovrebbero anche definire strategie che permettano a questi professionisti di familiarizzare con gli strumenti di gioco per migliorare la qualità delle cure fornite ai bambini malati di cancro.

Infine, va osservato che i risultati di questo studio possono essere il riflesso della particolarità dell'ambiente ospedaliero dove è stata condotta la ricerca e le esperienze personali dei bambini ricoverati in relazione al cancro. E’ quindi importante condurre nuove indagini presso altre istituzioni per capire meglio le concezioni di bambini in relazione a giocare.

 

Tratto dalla Rivista Revista Gaùcha de Enfermagem

 

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Traduzione e adattamento a cura della Dottoressa Gilda Puzio

 

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