Il giardino delle storie - prendersi cura dei caregiver
La demenza è una sindrome che non coinvolge solamente l'individuo che ne è affetto ma anche la sua famiglia con modificazioni che si ripercuotono sia sullo stile di vita dei caregiver che sulle relazioni sociali del gruppo, con un forte stress psicologico e difficoltà nella gestione del quotidiano.
La demenza è una sindrome che non coinvolge solamente l'individuo che ne è affetto ma anche la sua famiglia, la quale si trova a dover gestire i numerosi cambiamenti del proprio parente, a partire dal livello cognitivo e nel comportamento.
Tali modificazioni hanno effetti sullo stile di vita del caregiver (donatore di cure) stesso e sulle relazioni sociali di tutto il gruppo familiare, causando agli individui coinvolti un forte stress psicologico, con sempre maggiori difficoltà nella gestione del quotidiano.
Se il rivolgersi a una struttura può apparire in alcuni casi come la soluzione inevitabile di un percorso estenuante, costellato di tentativi più o meno riusciti di assistenza domiciliare, questa scelta può essere però vissuta da una moglie, per esempio, o da un marito o dai figli come un vero e proprio abbandono del proprio caro ed è quindi accompagnata da numerosi sensi di colpa e da ulteriore ansia. Da diversi anni il Rifugio Re Carlo Alberto di Luserna San Giovanni (TO), presso il quale conduco una serie di gruppi di supervisione con gli operatori, mette a disposizione due servizi gratuiti rivolti ai familiari: il gruppo famiglie e lo sportello individuale, oltre al Cafè Alzheimer di Pinerolo.
Offrire ai familiari degli ospiti ricoverati o afferenti al Centro Diurno uno luogo di riflessione e di condivisone è necessario, poiché le demenze portano noi professionisti a prenderci cura in modo globale della persona sofferente. Il “gruppo famiglie” è stato avviato tempo fa dalla direzione della struttura per essere luogo di confronto e momento di raccordo per le figlie e per i figli, per i mariti, per le mogli, in uno spazio-tempo che li possa mettere in relazione con il loro desiderio di approfondire tematiche relative alla condizione esistenziale dei propri cari ma anche per supportare la propria difficoltà nel prendersi il carico di impegni e di responsabilità verso il parente. Questo indubbiamente è il punto di partenza: il voler capire, il voler comprendere la malattia, ma anche le aspettative e le paure collegate al ruolo di caregiver.
Che si tratti di Alzheimer o di un’altra forma di demenza, i familiari sono stati e sono ancora coinvolti nel processo degenerativo che ha colpito un congiunto appropriandosi piano piano della sua personalità, delle sue memorie, delle sue abitudini, della sua intera vita. Anche se il parente malato è ricoverato in struttura, i membri di ogni famiglia continuano a dover portare avanti quella che mi piace chiamare la “memoria dell’albero”, poiché ravviso in questa metafora la cura della genealogia in tutti i suoi aspetti, a partire dalla tessitura di significati che fanno di un gruppo una storia che è arazzo di generazioni, narrazione speciale e specifica. I familiari di una persona demente attraverso la cura quotidiana si occupano di quel ‘filo rosso’ affettivo e simbolico che attraversa le epoche e le connette conservando il passato per guardare verso il futuro.
Ai disturbi neurocognitivi come l’Alzheimer e le altre demenze è fondamentale accostarsi con un approccio globale nella cura dell’anziano e delle persone che fanno parte del gruppo familiare, anche quando queste persone non rivestono più il ruolo di caregivers in senso stretto - dal momento che è il Rifugio Re Carlo Alberto ad assistere il malato.
La struttura valdese in questione è da tempo nota per la grande attenzione umana e professionale verso le persone, ed è stata premiata in Europa con l’Efid Award (European Foundation’s Initiative on Dementia) per il progetto innovativo “Ambasciatori per l’Alzheimer – una comunità che accoglie” e che sviluppa nel territorio l’intento di migliorare la qualità della vita dei pazienti creando una rete di accoglienza e di supporto, verso, appunto, una “comunità amichevole”.
Mi rendo conto che il lavoro con e attraverso i gruppi, non solo di familiari ma anche di operatori dei diversi nuclei, per quel che riguarda il mio specifico intervento è, appunto, un procedere per insiemi dinamici compresenti nello stesso luogo, che è terreno fecondo per le riflessioni e per il cambiamento. Questa consapevolezza mi apre al tempo, e mi riporta al concetto della tessitura narrativa di trame interconnesse. Questo ‘brulichio’ di gruppi vivi e vivaci mostra anche a me la dimensione complessa della cura delle demenze.
Come psicodrammatista di orientamento junghiano, mi sono formata nei primi anni del nuovo millennio alla scuola di Giulio Gasca e di Maurizio Gasseau, con Wilma Scategni e Vanda Druetta. È stata questa per me la prima esperienza arricchente dell’andare per gruppi. È stato un continuo mettere in gioco emozioni, attivando immagini in quel vaso alchemico che è il cerchio di ogni insieme dinamico di persone, un calderone dal quale sono emersi una serie di strumenti per l’utilizzo creativo delle tecniche di riscaldamento (warming-up), l’alambicco che mi ha regalato una decisa passione per i giochi immaginali, quelli che mi ritrovo a utilizzare spesso anche in ambito formativo, nei gruppi di supervisione e negli incontri con i familiari di pazienti ricoverati presso la struttura qui nominata e altrove. Ad esempio nei laboratori di tecniche espressive e poesie che conduco con anziani non cognitivamente compromessi presso una RSA torinese.
Se il punto di partenza per la maggior parte dei partecipanti al gruppo mensile del Rifugio Re Carlo Alberto dedicato alle famiglie è la possibilità di elaborare le emozioni connesse alla separazione dal proprio caro (l’aver “abbandonato” il parente, il senso di colpa per non “essere più in grado” di aiutarlo a casa), posso dire che, alla coscienza della necessità del ricovero, subentra sovente il desiderio di aprire nuovi spazi di consapevolezza. Il gruppo si rivela allora potenziale contenitore relazionale, stimolo per nuovi livelli di condivisione e scambio di idee personali, ricette tramandate, punti di vista sulle questioni del mondo contemporaneo, ricordi e racconti familiari, in un continuo gioco tra passato, presente e futuro...
Trattandosi di un gruppo aperto, nel quale possono entrare e uscire partecipanti a ogni incontro, si oscilla per lo più tra le due modalità: eleborazione/rielaborazione del passato e del presente e sguardo che riprende la visuale verso il futuro. I membri più “anziani” si fanno portavoce di un messaggio importante, ovvero della possibilità di scorgere orizzonti che si credevano dimenticati, mentre i partecipanti appena approdati al gruppo ricordano l’importanza della riflessione sugli aspetti più dolorosi dei legami – e sono radici profonde in ogni essere umano, fili che contribuiscono a scriverne la storia.
La memoria dell’albero è dunque narrazione genealogica che racconta la sua crescita e lo sviluppo del tronco e dei rami attraverso le stagioni della vita di ogni parente, il quale è connesso al tutto in cerchi concentrici che definiscono il tronco di quello specifico insieme di persone. Ed è anche memoria di quel particolare gruppo che ha luogo nel gruppo dei caregiver, una sorta di albero simbolico creato dalla storia dei partecipanti, persone che si succedono negli anni, che restano o transitano senza soffermarsi. “Ti ricordi la storia del Signor X?” – dice qualcuno – “Anch’io mi sono sentita così” – ribatte qualcun altro. “Vorrei avere il coraggio di fare come la Signora Y” – riprende un altro membro andando a connettere trame per una relazione speciale.
Ed è memoria dell’albero che si innalza proprio al centro del cortile del Rifugio Re Carlo Alberto, con il suo grande tronco e i rami, e le foglie e i fiori che hanno visto passare sotto di sé la storia raccontata attraverso i volti di tutti coloro che arrivano, che vanno via, che lavorano, che cercano un punto di riferimento vitale nel dolore della malattia.
Nel tempo, il gruppo è stato affiancato da uno spazio dedicato ai familiari degli ospiti del Rifugio Re Carlo Alberto: lo sportello di sostegno individuale, gestito da psicologi specializzandi in psicoterapia. Il servizio nel suo complesso si propone di fornire un sostegno a coloro che sentono il bisogno di uno spazio di ascolto e condivisione delle proprie difficoltà. Lo sportello svolge, inoltre, una funzione informativa riguardo la malattia, la sua progressione e la gestione delle problematiche ad essa collegate.
È importante prendere “per mano” la persona e la sua famiglia nella cura dell’albero che collega il passato al presente e al futuro.
Bibliografia
- Psicogenealogia e costellazioni familiari – Maura Saita Ravizza, Golem Edizioni, 2011;
- Lo psicodramma junghiano – Giulio Gasca e Maurizio Gasseau, Bollati Boringhieri, 1991;
- La memoria dell’albero – il riconoscimento di familiari nelle fantasie e nei giochi in due gruppi terapeutici per caregivers di pazienti Alzheimer” – Valeria Bianchi Mian, in Anamorphosis anno 9 numero 9 Ananke, 2011.
Articolo a cura della Dottoressa Valeria Bianchi Mian
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