Lo spettro autistico
La legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali.
Il libro raccoglie i contributi di vari esperti, elaborati dopo l’approvazione della legge n. 134/2015 sull’autismo, che si pongono sostanzialmente due obiettivi: mettere a fuoco i quesiti che con maggiore frequenza riguardano il tema dell’autismo, cercado di comprendere perché sia indispensabile parlare di autismi o, comunque, di Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) e di ragionare su ciò che oggi realisticamente si può e si deve fare per migliorare la qualità di vita delle persone comprese nello spettro autistico.
Nel libro vengono presentati tempi e modi dei diversi interlocutori che si interfacciano con la persona con DSA: la famiglia, la scuola, i centri specializzati per la sua presa in carico, il mondo del lavoro e del tempo libero.
I vari Autori si pongono davanti alla realtà dell’autismo con il giusto livello di problematicità, scandendo bene ciò che si sa a livello scientifico da ciò che semplicemente si suppone in base ai risultati che si ottengono dalle buone pratiche e sulla base dell’esperienza di ogni giorno.
Dalla lettura dei vari contributi emerge con chiarezza che l’unico modo per costruire, a livello personale, un rapporto efficace con una persona che rientra nello spettro autistico, è aiutarla a superare la sua tendenza alla frammentazione, imparare a rispondere alle sue sollecitazioni in modo verbale e non verbale, ricorrendo al linguaggio corporeo, a quello dei simboli e delle parole, dando risposta alle domande implicite nelle sue osservazioni, cogliendo i significati che si intuiscono e offrendo le necessarie rassicurazioni sul piano affettivo ed emotivo.
Nella molteplicità delle argometazioni e delle competenze, vi è tra gli Autori una convergenza particolarmente significativa: restituire unitarietà alla percezione di sé del soggetto con DSA.
E, prima ancora, riconoscerlo come persona con le sue prerogative fondamentali di libertà, di creatività, di unicità e di originalità, in quanto è questo il fil rouge che lega il soggetto autistico, comunque si collochi nello spettro, alle sue molteplici figure di riferimento e, quindi, al mondo.
Autore
Paola Binetti, deputato parlamentare, è impegnata fin dall’inizio della sua attività politica nella tutela dei diritti dei bambini, in particolare quando la loro fragilità richiede specifiche forme di sostegno per un pieno sviluppo delle loro competenze sul piano cognitivo e relazionale.
L'atore è presidente da diversi anni dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare e in questa veste ha proposto numerose iniziative a livello legislativo: disegni di legge, mozioni, interrogazioni e interpellanze.
Come relatore ha seguito in modo particolare la legge sulle cure palliative, sviluppando tutta la parte che si riferisce ai bambini, e la legge sull’autismo. Ha presentato un centinaio di disegni di legge, molti dei quali volti a potenziare le politiche per la famiglia, come il Family Act e quello in cui si chiede di istituire una Authority per la famiglia.
Psicologa clinica e neuropsichiatra infantile, è stata tra i fondatori dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, dove ha svolto il ruolo di Direttore del Centro di Educazione Medica. Ha contribuito a introdurre nel piano di studi delle Facoltà di Medicina e Chirurgia discipline come la storia e la filosofia della medicina, la Bioetica e le Medical Humanities, per garantire l’effettiva centralità della persona nei processi di diagnosi e cura.
Davanti a un progresso sempre più sofisticato sotto il profilo tecnologico, ma fin troppo anonimo sul piano relazionale, ha sempre mantenuto in primo piano una visione dell’uomo profondamente umana con i suoi bisogni emotivi e spirituali.
Si è occupata dei temi bioetici più incisivi nel dibattito attuale, soprattutto delle diverse implicazioni che caratterizzano la relazione medico-paziente e la loro alleanza sul piano clinico. Si è occupata anche di problemi legati alla gestione delle risorse in ambito sanitario, tema particolarmente scottante in tempi di crisi.
Membro di numerose istituzioni scientifiche italiane e internazionali, è autrice di 35 libri e di oltre 350 pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali, legate ai temi della psicologia clinica, della pedagogia medica e della bioetica.
Ha partecipato attivamente a molteplici iniziative volte all’approfondimento del rapporto tra etica e democrazia, tra etica pubblica e responsabilità personali e istituzionali, per offrire un contributo all’analisi delle nuove domande emergenti dalla società civile davanti ai mutamenti sociali.
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Tags: scuola fragilità famiglia linguaggio corporeo esperienza spettro autistico qualità di vita percezione di sè
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