Perdita del presente o memoria senza ricordi? La malattia di Alzheimer

La malattia di Alzheimer ogni anno, in Italia, colpisce circa 500.000 persone. Si ammala una persona su 20 oltre i 65 anni, una su cento tra i 65 e i 74, 1 su 14 tra i 75 e gli 85, 1 su 5 oltre li 85 anni.

Il decorso della malattia è irreversibile, si tratta di una malattia neurodegenerativa che investe l’uomo nella sua totalità, lo rende progressivamente incapace di ricordare, di eseguire operazioni matematiche, di riconoscere i volti, fino a sviluppare gravi deficit di memoria autobiografica e di eventi del passato.

Nella fase reattiva o psichiatrica il paziente ha i primi disturbi di memoria e la consapevolezza di questi disturbi determina reazioni di tipo ansioso o depressivo. In questa fase la persona si impegna nel compensare i suoi disturbi, nonché nel nasconderli.

La fase neuropsicologica è quella in cui la compromissione delle funzioni cognitive è evidente, infatti, differenti funzioni divengono deficitarie con un diverso ordine temporale. I sintomi sono la difficoltà a ritrovare parole del lessico comune, anomie, utilizzo di frasi stereotipate, parole passe-partout, e lievi deficit di scrittura. Inoltre, vi è un peggioramento del linguaggio, agnosia, aprassia ideativa, ideomotoria, aprassia per l’abbigliamento, ed alterazioni comportamentali (deliri, allucinazioni,).

Il paziente perde completamente la propria autonomia. La propria vita privata e sociale viene stravolta, i luoghi, le persone, le cose, che fino a quel momento hanno segnato la propria esistenza vengono progressivamente dimenticate.

La malattia di Alzheimer è caratterizzata da un anormale accumulo di proteina beta amiloide (Aβ) nel cervello, che porta alla formazione di aggregati tossici per i neuroni. La proteina si forma quando una proteina più grande, il precursore della proteina amiloide (APP), viene segmentata in pezzi più piccoli.

Una delle prime regioni del cervello a essere interessata dalla malattia è la corteccia entorinale (EC), le cui connessioni con l'ippocampo sono centrali per il buon funzionamento della memoria, e che quando vengono danneggiate portano ai tipici disturbi iniziali come la perdita di memoria e soprattutto la difficoltà a ricordare informazioni recentemente apprese.

Per dare una risposta alla domanda iniziale: Perdita del presente o memoria senza ricordi? Basta ascoltare chi vive a contatto con un paziente malato di Alzheimer, il caregiver si renderà ben presto conto che essi hanno ricordi, li vivono, li attualizzano cioè i pazienti possono svegliarsi la mattina e credere di avere di nuovo vent’anni e intorno le cose, le persone, i luoghi dei loro vent’anni. Possono credere di veder sbucare anche se sono anziani o anzianissimi sulla porta della camera, la propria nonna scomparsa da decenni.
Tutto questo si contrappone brutalmente all’ incapacità di riconoscere i familiari, figli, marito/moglie. Questo può essere spiegato dal fatto che ormai li vedono meno frequentemente, oppure che i figli sono cambiati negli ultimi anni e il paziente, già affetto da disturbi dell'apprendimento, non è riuscito ad imparare le loro nuove caratteristiche, ecc. Un volto visto invece quotidianamente rientra nelle abitudini attuali del paziente ed è più facilmente riconosciuto grazie alla memoria implicita che si fonda sulla ripetizione abitudinaria della stimolazione.

Un aspetto importante di questa patologia è la perdita progressiva della propria capacità di giudizio. Il paziente avrà bisogno di un caregiver che lo accompagni costantemente nelle vita quotidiana, infatti quando l’ aprassia per l’ abbigliamento l’ avrà colto, esso perderà la capacità di vestirsi da sé, non saprà più vestirsi bene o comunque con un minimo di criterio.
Il caregiver assisterà ai cambiamenti d’ umore del paziente soprattutto quando esso si innervosisce nel rendersi conto che non sa più in che ordine vadano indossati gli abiti, e se le cose leggere servano per l’estate o per l’inverno, e come funzioni, per esempio, il sistema asola-bottone, o il sistema cerniera lampo.

Alcune volte i malati possono non riconoscere il posto dove si trovano, come la propria casa, come la strada dove abitano. Possono camminare molto e fare chilometri perdendosi e non riuscire a ricordare l’indirizzo. Per questo bisogna evitare che l'anziano si allontani da solo dalla propria casa perché potrebbe non ricordare più la strada per tornare.

Questa forma di demenza con il trascorrere del tempo diventa per l’individuo sempre più invalidante per questo il caregiver sarà colui che si occuperà del malato 24 ore al giorno. Generalmente il ruolo è ricoperto dai famigliari e in certi casi da persone esterne alla famiglia. Questo tipo di assistenza presuppone però una formazione, il caregiver dovrà conoscere tutte le fasi della malattia così da poter capire i comportamenti, a volte, bizzarri del paziente. Esso può ripetere una stessa frase tutto il giorno, non smette mai, questa condizione genera esasperazione e l’esasperazione genera un senso di colpa non facilmente sopibile. Bisogna accettare e saper gestire al meglio il senso di vergogna che si genera per come il malato si comporta, ad esempio un anziano ogni qualvolta sentiva suonare il campanello scattava sull’attenti in una rigida parodia di situazione militare, salutava tutti con un “buonasera signor generale”. Questi e tantissimi altri comportamenti possono far insorgere il burn-out nel caregiver.

 

Bibliografia

• Dizionario di scienze psicologiche. Mauro Maldonato. Ed. De Simone
• G. Vallar e C. Papagno (a cura di), Manuale di Neuropsicologia. Edizioni il Mulino.
• Laboratorio di Epidemiologia e Neuroimaging e UO Alzheimer
• Le malattie che rubano la mente. Piccolo manuale dedicato a caregivers e familiari per conoscere e affrontare le demenze SPI Genova
• Marina Boccardi. La riabilitazione cognitiva e comportamentale nella demenza: un approccio pratico per R.S.A. Edizioni Erickson
• Michela Monferrini. Senza memoria: l’Alzheimer tra solidarietà e letteratura

(Dottoressa Angela Chiara Leonino)