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Contemporaneamente - Luci ed ombre del Millennio

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Innamorati con la demenza

innamorati con la demenzaLui si sfila la fede dal dito e la nasconde nella tasca della giacca prima di varcare la soglia. Tossisce, poi accenna un inchino davanti a Piera. Lei lo guarda e sorride. “Mario”, sussurra. “Come sei bella” dice lui, candidamente.

Non è la scena di un film sentimentale. Il ‘lui’ della situazione non si chiama Mario (che è invece il nome del marito caregiver di Piera) ma Luigi e i due protagonisti di questa scena amorosa si trovano nel corridoio all’ingresso di un Centro Diurno Alzheimer.

Sin dai tempi dell’Università ho scoperto e poi ho approfondito, come una parte del mio lavoro con gli adulti, la realtà quotidiana delle ‘case di riposo’, ovvero delle strutture per anziani per lo più non autosufficienti, delle RSA e dei Centri Diurni, ricoprendo negli anni vari ruoli. Ho cominciato collaborando come educatrice negli anni ‘90, contribuendo così alle spese dell’Università e guadagnando i miei divertimenti di studente. Dal 2009, come consulente psicoterapeuta ho seguito diverse situazioni familiari presso una ASL torinese e attualmente conduco gruppi di formazione e supervisione con OSS, infermieri ed educatori ma anche alcuni laboratori creativi con anziani (non cognitivamente compromessi) presso alcune strutture nel territorio piemontese.

Coloro che per mestiere si occupano di persone anziane e, soprattutto (perché è su questo livello che mi soffermo) di persone con demenza, entrando in relazione ogni giorno con i ricoverati nelle strutture o con gli utenti afferenti ai Centri Diurni Alzheimer, sorrideranno, forse, di fronte all’ironia del titolo ma diranno che sì, che è proprio vero: le ‘storie d’amore’ nascono e crescono anche nei luoghi mentali più impervi. Crescono finché possono farlo, prima di spegnersi nel deterioramento definitivo. Crescono, se si sostiene lo spazio della spontaneità, se si lascia che gli anziani con demenza esplorino i propri desideri che restano vitali nonostante tutto. La questione ‘avvicinamenti amorosi’ porta i professionisti del settore, a tutti i livelli, a dover riflettere sulla presa in carico dei sentimenti degli utenti, sulle esigenze intime degli stessi, sulla felicità che, ostinata, compare per un attimo, per una settimana, per un mese, a volte per un anno, persino quando ogni cosa è dimenticata o destinata a essere presto cancellata.

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E’ da tempo che voglio scrivere questo piccolo pezzo qui su Contemporanea/Mente, perché credo che solo coloro che vivono accanto a chi soffre di demenza e coloro che lavorano nel campo delle patologie neurodegenerative tipiche dell’invecchiamento possano cogliere giorno per giorno anche quegli aspetti che sembrano magari buffi o bizzarri ma che fanno parte della persona completa.

In Italia sono più di un milione gli anziani che soffrono di demenza, di cui circa 600 mila i malati di Alzheimer (pari a più del 4% della popolazione over 65). Le previsioni per i prossimi anni indicano un aumento dei casi che renderà il nostro Paese uno dei più colpiti dalla patologia - (http://old.iss.it/demenze/?lang=1&tipo=17)

In questo scenario si muovono le persone reali, gli anziani che si svegliano e vivono ogni giorno a casa propria, quelli che frequentano un Centro Diurno dal mattino al pomeriggio, e quelli che, a un certo punto, vengono ricoverati nelle RSA.

Un argomento che non è molto trattato, e che varrebbe la pena approfondire al di là del mio accenno qui, è la questione non solo della sessualità degli anziani ma anche delle attrazioni sentimentali e sessuali tra persone con demenza. Da quando ‘frequento’ le RSA posso dire in tutta sincerità di averne sentite e viste di tutti i colori, nel senso che l’ironia, a volte, arriva a stimolare il sorriso sia negli operatori sia nei familiari di fronte a qualcosa di nuovo che nasce dai sintomi, dalla disinibizione del proprio caro o del proprio assistito ma anche, chi può affermare il contrario?, dal desiderio di vita, dalla vita che non cede ancora il passo alla sua stessa fine.

Ed è allora inevitabile il confronto d’equipe quando all’improvviso si forma una coppia e non si riesce più a separare la mano di un Alzheimer come Teo da quella di un’amabile Rosa, senza che la signora in questione gridi come un’ossessa, come se le venisse strappato un arto. Si mandano a chiamare i rispettivi figli e li si stupisce con effetti speciali, chiedendo la loro opinione: che fare? Sono d’accordo i rispettivi figli sul fatto che gli anziani diano libero sfogo alla relazione? I primi, perplessi ma contenti, non hanno motivo per negare l’evidenza: Teo e Rosa sembrano aver ritrovato un qualcosa che avevano perso. Sarà il desiderio? Un guizzo di gioventù? D’altronde, i due sono vedovi e i familiari nulla hanno da obiettare a questo ‘amore’, il quale si esprime anche fisicamente. Per questo motivo viene concesso loro uno spazio adeguato all’interno della struttura. La situazione offre anche all’équipe coinvolta nella cura dei protagonisti un bel terreno fertile per ‘coltivare’ riflessioni.

La scelta degli operatori del nucleo è stata concordata al meglio e i due ‘innamorati’ hanno potuto vivere il desiderio ed esprimerlo fino a quando il decadimento fisico e cognitivo di Teo non gli ha reso le continue richieste affettive di Rosa troppo pesanti, tanto da richiedere la separazione della coppia. Questa nuova situazione ha creato negli OSS, negli infermieri, nei parenti stessi molto dispiacere. È da dire che Rosa, ancora vivace e ‘amorosa’ ha prontamente deviato le proprie attenzioni verso nuovi fortunati fidanzati. Ogni volta che si incontrano, però, una calamita misteriosa li attira l’una verso l’altro.

Tutti gli operatori con cui ho avuto a che fare hanno sempre saputo gestire al meglio il contesto in cui far crescere o in cui limitare un certo tipo di relazione tra utenti. C'è poco da dire, per esempio, di fronte alle passeggiate di Adele e Ugo. Con il sole e con la neve, con la pioggia e con il vento, i due escono in giardino mano nella mano - quasi sempre allo stesso orario - e le loro risate si odono distintamente fino in ufficio. Nel caso di Bruno però, che è fisicamente un po' irruente nei confronti di alcune ospiti, mettere ‘paletti’ è stato necessario, perché non c'era una donna che non fosse visibilmente infastidita dalla sua modalità aggressiva e troppo disinibita. Anche nel caso in cui i caregiver familiari non accolgano bene la novità - un eventuale avvicinamento fisico fatto di carezze e baci verso un/una ospite da parte del coniuge o del genitore - si valuta e si decide in accordo con la famiglia.

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Mira bacia tutti. È questo continuo contatto fisico, ricercato con chiunque, che crea maggiore difficoltà in Franco, suo marito, il quale si lamenta perché ogni due per tre, anche in strada, Mira bacia. Bambini, uomini, donne. Mira dice a tutti quanto è bello il mondo. Sapendo che prima o poi anche queste caratteristiche saranno cancellate per sempre dalla malattia, Franco si confida in gruppo con me e con gli altri familiari e alla fine sceglie di accogliere i baci di Mira e di lasciare che si esprima pur contenendo con il proprio abbraccio eventuali esagerazioni. Una volta che viene accettata la malattia del proprio caro come un dato di fatto, è raro che i familiari intervengano con la negazione o il divieto nei confronti di quanto può magari ‘uscire dalle righe del noto’ se, in alcuni casi, il comportamento del malato non porta dolo. Lasciando magari che, per qualche tempo, l’Eros possa farla da padrone. Di fronte a un Fulvio che sorride a tutte e frequenta il Centro Diurno come un adolescente farebbe con un oratorio o una classe mista del liceo, non si può evitare di sorridere a nostra volta. Quando si comincia a uscire dalla visione depressiva della malattia per entrare in relazione con la persona così come questa si pone, nel deterioramento che non la rende di certo meno umana, si possono scoprire bagliori di vita e di amore che gli anni hanno conservato. Un insieme di sentimenti e di gesti che spesso e volentieri sono ancora tutti a disposizione dei mariti e delle mogli anche se in modo diverso, a spizzichi e bocconi, a tratti, a tracce.

“Un numero considerevole di caregiver, ossia coloro che si prendono cura delle persone affette da demenza, sono coniugi. A causa dell’aumento dell’aspettativa di vita e della diminuzione del tasso di natalità, gli epidemiologi prevedono che in futuro saranno sempre più i mariti e/o le mogli che si prenderanno cura del proprio partner. La demenza ha un impatto importante sulle relazioni coniugali soprattutto per quanto riguarda la comunicazione, la complicità tra coniugi e l’opportunità di condivisione delle attività. A sua volta, la riduzione della soddisfazione coniugale e il distacco potrebbero portare a trascurare il partner affetto da demenza, o peggio ancora, a episodi di violenza.” ((Evita Tomasoni | Preliminary study of a communication intervention for family caregivers and spouses with dementia. Williams CL, Newman D, Hammar LM.
Int J Geriatr Psychiatry. 2018;33:e343–e349.)

Così Annalisa, moglie di Gigi che ha una demenza vascolare, ride un po' e ci fa sorridere raccontando nel gruppo di familiari i momenti in cui l’uomo la stupisce con frasi inattese: “da dove gli escono”, si domanda, retoricamente. Ci racconta come prima dell’attuale ricovero lui facesse capolino un po’ in ritardo e con la bocca sporca di cioccolato. Ricordando perfettamente la necessità di gettare via le cartacce, prima di entrare in casa, per non farsi beccare da lei. Ogni volta che Gigi la vede dice: “Ecco la mia donna”. Annalisa gli domanda: “Quanti anni ho io?”, sapendo che la risposta di lui solleverà un’altra risata. “Diciotto”, risponde Gigi.

Per quel che riguarda le coppie di lunga data, i caregiver che tengono in casa il loro caro vorrei parlarne ancora un po', ma nella prossima puntata.

 


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