saria

Adesso vi spiego meglio, perchè la vostra attenzione merita altre spiegazioni e poi provo molto sollievo a leggere le vostre risposte. Quando mio figlio era piccolo a 10 mesi circa notammo un leggero strabismo che ci spinse ad andare da un primo oculista, il quale gli diagnosticò l'occhietto pigro, cominciammo il bendaggio alternato agli occhi, gli occhialini, che erano così piccoli che dovemmo prendere quelli che si fermavano dietro le orecchie, era così piccolo e tenero con gli occhiali che non immaginate la tenerezza che faceva, ma eravamo pieni disperanze perchè il problema si sarebbe risolto di lì a poco con un intervento chirurgico , cosa che avvenne quando aveva circa due anni e mezzo. Ha sempre avuto due occhi azzurri di un azzurro stupendo, quasi una beffa della natura| Era la prima cosa che si notava nel suo volto, con l'intervento, che fu per noi abbastanza traumatico, e anche per lui che quasi inconsapevole in clinica, non si aspettava i bruciori che conseguivano all'intervento. ritornò tutto normale, facevamo visite periodiche per controllare l'ipermetropia e lui era ritornato ad essere il bambino vispo e vivace che era sempre stato. In uno di questi controlli, che credetemi non hanno NULLA a che fare con la sua malattia, l'oculista, guardandogli il fondo oculare in atropina, si accorse che c'era qualcosa che non andava alla retina, ma non sapeva cosa esattamente...non aveva mai visto nulla di simile e ci consigliò un retinologo abbastanza accreditato a Napoli, che è la città dove abitiamo e siamo nati. Il retinologo lo visitò, e ci convocò al policlinico, da soli, senza il bambino, e ci disse che sicuramente c'era una malattia genetica di cui non aveva casistica, perchè rara...malattia degenerativa, che non porta alla cecità, ma che attiene alla difficoltà delle risoluzioni delle immagini, nel senso che ci sono difficoltà a focalizzare le immagini in maniera nitida,in quanto la malattia ha colpito la macula che è il punto della retina dove si mettono a fuoco le immagini, dove tutto ciò che colpisce il nostro sguardo diventa immagine. la parte periferica della retina, cioè tutto ciò che non si trova al centro della retina è sano ed intatto. Ci disse anche non essendo casistica analoga non sapeva dirci di più, che era un problema serio, e ci indirizzò l'ospedale san raffaele di Milano. Ecco il nostro calvario era cominciato...intanto il bambino aveva otto anni, era un bambino come tanti, intelligente vispo e felice, e faceva tutto quello che facevano gli altri bimbi della sua età. Pian piano crescendo la situazione è lentamente mutata, ma mio figlio se n'è accorto gradatamente non in maniera traumatica, solo facendosi grande diventando uomo ha veramente preso coscienza del suo limite e non essendo molto volenteroso, caparbio, tenace...tutte qualità che aiutano, che sono necessarie per andare avanti , si è chiuso e si è rifugiato nel pc, aspettando chissà cosa, procastinando le decisioni importanti, allontanado le responsabilità che la vita ti impone, è senza stimoli, senza fiducia , ma allo stesso tempo è tenerissimo, è un buono, non si è incattivito. Ormai parla del problema con tutti, lo dice a tutti, ma non sa cosa fare. E' paradossale ma ha sempre rifiutato tutto quello che avrebbe potuto fare...non so, lavorare in una palestra, nel turismo, con i bambini, nel sociale, nella ristorazione...E' paradossale ma avrebbe fatto volentieri il poliziotto, il carabiniere, il tecnico, se avesse avuto abbastanza volontà a studiare, anche il medico... o qalcosa di tecnico, tipo ingegnere o informatico. Forse anche noi, non siamo stati abbastanza realisti, forse anche noi non siamo stati abbastanza drastici, ma credetemi non sono uno struzzo, questo chiodo dalla mia testa non si schioda mai. E' il primo pensiero del mattino e l'ultimo della sera. penso ai suoi 25 anni e mi spavento sia per il tempo che passa e sia per paura del suo futuro, del peggio che può arrivare, se arriva. Non avere speranze nella medicina è molto scoraggiante. Gli studi al momento sono fermi, o assolutamente lenti...troppo lenti e nebulosi si brancola ancora in tentativi , e anche se si individuasse il gene, nell'ambito di quel gene individuato non è detto che si possa fare qualcosa per la sua malattia in particolare. Anche la nostra separazione non ha aiutato, un conto è avere due genitori vicini, che ti seguono e un conto avere un padre che sebbene coinvolto e sensibile al problema è pur sempre un padre separato che ormai ha la sua vita, altri obiettivi e altre priorità. La nostra separazione è stata molto traumatica, quella si...molto traumatica perchè sebbene con la stanchezza e a volte con l'abitudine di un rapporto che andava avanti da 25 anni...noi eravamo una bella famiglia. Una famiglia in cui c'era amore e unione, ma forse si è dato tutto per scontato, forse non ho capito che l'amore può finire o può indirizzarsi verso altre persone diverse da te, se non è adeguatamente alimentato. Io mi sentivo libera di sbagliare, libera di appofittare, perchè tanto lui mi amava e mi avrebbe sempre amato e invece non è così. Forse voi lo sapete già, ma io non lo sapevo e adesso lo so, ma è troppo tardi, e il mio errore non ha avuto appello, è stata una condanna alla solitudine senza possibilità di recupero...e a babbo morto nulla è più possibile. Ora vi lascio e grazie di tutto. Grazie.

innanzi tutto grazie per l'intervento. Mio figlio ha la maturità conseguita in un liceo scientifico, ha provato ad iscriversi all'università ma senza successo, sia per le difficoltà oggettive sia perchè non ha molta voglia di studiare. Due anni fa ha superato il test per il corso universitario di tecnico di laboratorio biomedico, ma da quando frequenta il laboratorio si è reso conto che ha molte difficoltà a leggere lo scritto piccolo e, inoltre dopo un coplloquio con una professoressa di genetica èsi è molto scoraggiato in quanto la professoressa, non troppo tra le righe gli ha detto che non crede che lui possa esercitare questa professione con i limiti visivi che attualmente ha. La sua situazione è stazionaria da diversi anni, ma non si sa se può peggiorare, in quanto questa malattia essendo molto rara, non si conosce abbastanza per poter dire con certezza che non peggiori. Non abbiamo ancora affrontato la questione dell'invalidità, anche se credo sia giunto il momento di farlo, in quanto ciò potrebbe consentirgli di accedere in graduatorie privilegiate per avere un lavoro. Quelloche mi fa stare male è che non riesco ad aiutarlo, vorrei dargli delle risposte, delle speranze

Non sei molto confortante, ma apprezzo comunque che mi hai risposto. Visto che ho scritto su questo forum, quello di cui ho bisogno è un aiuto per poter aiutare mio figlio, perchè mi sono resa conto che non riesco ad essere per lui un sostegno. Sono troppo coinvolta e ho paura di sbagliare trasferendogli le mie insicurezze e le mie paure. Ma credevo che ciò emergesse dal testo che ho scritto prima. La malattia si chiama retinoschisi giovanile della macula X linked.

ciao, sono una donna di 52 anni separata da 11, dopo un'unione durata 25 tra fidanzamento e matrimonio. Ho due figli, un maschio di 25 anni e una femmina di 20. Il maschio è affetto da una malattia genetica degenerativa della retina, manifestatasi all'età di otto anni. Attualmente ha grosse difficoltà nella lettura e non ha orientato le sue scelte, tenendo conto delle difficoltà visive attuali e prossime: Anche noi genitori abbiamo convissuto con questo problema sperando sempre che non fosse così invalidante come in realtà è, e non ci siamo mai imposti nelle sue scelte assecondando le sue aspirazioni. In realtà , egli si è rifugiato nel pc, giocando ai giochi di ruolo online, navigando in internet, per cercare possibili soluzioni al suo problema, ma ogni giorno sempre di più prende coscienza delle difficoltà ed è abbastanza scoraggiato e sfiduciato nel suo futuro. Quando parlo con lui, non trovo le parole giuste per confortarlo, per sostenerlo, per dargli fiducia, perchè sono troppo coinvolta. temo di aver fatto degli errori a cui vorrei porre rimedio, ma non so come fare e quale strada percorrere affinchè possa accettare questa malattia senza però rinunciare ad una vita il più possibile normale. Mi sono rivolta a questo sito, perchè sono abbastanza disperata, l'unica persona al mondo che sa confortarmi è il mio ex marito, con il quale ormai non c'è più rapporto in quanto ha un'altra famiglia, altri figli, altra moglie e sa dove trovare conforto nei momenti di caduta. fino ad ora ho sempre affrontato tutte le difficoltà che conseguono ad una separazione e ad un divorzio e me la sono cavata abbastanza bene, ma su questo argomento sono senza risorse, divento una scema incapace di trovare la luce giusta, l'intuizione più saggia. A volte penso che sarebbe giusto se si allontanasse da me, che forse con il mio atteggiamento non sono riuscita a renderlo comunque un ragazzo in grado di affrontare i problemi anzicchè rifugiarsi dietro un pc. Avrei tanto ancora da dire, sono un fiume in pena, ma ho paura di annoiarvi e di andare fuori tema. Chidetemi pure se volete capirne di più, ma se qualche persona ha già affrontato una situazione simile mi contatti. Vi prego solo di non dirmi le solite cose...che ti accarezzano solo le ferite, ma non le guariscono. Adesso ho solo bisogno di soluzioni. Grazie