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mio

sindrome di down

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e allora sarà una malattia congenita...

chiamare una cosa malattia non implica che esista o sia possibile una cura.

inoltre se gli viene data la possibilità ai down di fare una vita normale, come la maggioranza degli esseri umani, questi (i down) troverebbero la morte in poco tempo.

l'unico modo per cui un down possa avere una vita "normale" è renderere meno "normale" la vita ad altre persone.

Non è una malattia congenita, è un'anomalia cromosomica: sono due cose diverse! Ho cercato qualche definizione di malattia che spiegasse il concetto meglio di me, ma ho trovato solo questo su wikipedia, che dice più o meno le stesse cose:

"Nella pratica e nella teoria di medici clinici e patologi, si definisce malattia un'alterazione dello stato fisiologico e psicologico dell'organismo, capace di ridurre, modificare negativamente o persino eliminare le funzionalità normali del corpo. Dibattiti etici e morali prendono in considerazione che alcuni stati dell'organismo dovuti alla genetica, come ad esempio la condizione di sterilità, non sia definibile come malattia. Il concetto di malattia deve essere inteso come status e condizione potenzialmente reversibile attraverso l'applicazione di una terapia."

In ogni caso, i down non sono tutti uguali, ci sono vari gradi di ritardo mentale che li distingue. Ricordo di aver visto anni fa una puntata del Maurizio Costanza Show dove erano ospitati vari ragazzi down che si erano laureati, altri si erano sposati (sempre con dei down), so di alcuni che vivono da soli in piena autonomia, ne conosco uno che si capisce che è down solo dalla fisionomia, perchè a parlargli sembra un ragazzo normale. Per contro, ricordo che alle medie c'era una bambina down che era gravemente ritardata, era quasi ingestibile e come lei ce ne sono tanti altri. Fra i due estremi, ci sono un'infinità di gradazioni di ritardo mentale e penso che la maggioranza stia nel mezzo, penso comunque che anche un down, se supportato nel modo giusto, possa raggiungere dei traguardi. Poi, è ovvio, non lo si può paragonare ad un figlio normale, per il semplice fatto che non è normale, però anche i down hanno delle potenzialità e possono dare tanto, soprattutto in termini di affetto.

perchè è meno fortunato un figlio down?

i down sono contenti cosi come sono... quelli meno fortunati dei figli down sono proprio i genitori che devono investire il massimo delle risorse per il minimo risultato.

con loro i parenti, gli amici, e tutta la società, fino a richiudere il cerchio con i down stessi.

Questo è un discorso quasi Hitleriano! :mellow:

Comunque oltre al fatto del divulgare il messaggio,

credo sarebbe buona cosa chiedersi “ma io, indipendentemente da cio che ritengo giusto, come mi sento nel “contatto” con un disabile?

Sarà capitato a tutti di entrarvi in contatto, incontrare un esuberante e affettuoso ragazzo down al mare o su di un treno…..

Dipende dalla disabilità della persona che incontro. Se ho a che fare con degli spastici o comunque dei ritardati che non mi saltano addosso, non ho nessun problema. Anche al lavoro ci sono parecchie persone disabili, spesso chiacchiero con un ragazzo spastico, ma intelligentissimo, ce n'è un altro che invece è fisicamente quasi perfetto, ma è ritardato e comunque se ha voglia di chiacchierare mi fermo anche con lui, come mi fermo con tutti gli altri colleghi normali e non avverto differenze, se non per il tipo di discorsi affrontati: con quello ritardato, ovviamente, si affrontano discorsi semplici, ma non è che la cosa mi turbi.

I down, invece, sono quelli che mi disturbano di più per via della loro esuberanza, del loro troppo affetto. Ma c'è da dire che io sono un po' orsa, non sono un'espansiva e mi danno fastidio anche le persone normali che esternano fisicamente il loro affetto. Recentemente ho conosciuto una ragazza (normale!) che si è attaccata a me in modo quasi morboso e non fa altro che toccarmi, abbracciarmi, baciarmi... io non lo sopporto e le ho detto chiaramente che è un atteggiamento che non fa per me.

Sto facendo lo stesso col mio stesso figlio maggiore, che è affettuosissimo e non fa altro che starmi appiccicato. Ecco, con lui ho avuto più difficoltà, perchè non volevo ferirlo o trasmettergli il messaggio errato che sia lui a darmi fastidio, così gli ho spiegato che la mamma è fatta così, vanno bene le coccole, ma senza esagerare, perchè proprio mi dà fastidio avere sempre uno appiccicato, chiunque esso sia, ma non è lui il problema. Speriamo abbia capito... :Praying:

A mio marito, in 10 anni, avrò detto "Ti amo" tre volte, e sempre durante una riappacificazione... Però poi dimostro il mio amore in continuazione, sia a mio marito, sia ai miei figli, sia agli amici. Magari non dico che voglio bene, però nessuno mi ha mai detto di non sentirsi amato o considerato da me, sono semplicemente fatta così.

Quindi, figuriamoci che effetto può avere un down su di me! Ho una collega down che quando mi vede è tutta una festa... per carità è dolcissima, ma sinceramente mi dà fastidio, con lei però ho più difficoltà a metterla a posto, perchè credo non possa capire la mia situazione e quindi tendo a lasciarla fare, ma ammetto che è una situazione che subisco. In effetti, ora che ci penso, con lei mi comporto in modo diverso, perchè le permetto cose che agli altri non permetto, ma forse anche questo è trattarla come una disabile, dal momento che non lo faccio per bontà, ma perchè penso che sarebbero parole sprecate, dato che non capirebbe... Ma chi me l'ha detto poi che non capirebbe? Io in fondo non ho mai provato a dirglielo...

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ma sto discorso dell'affettuosità fisica non è che c'entri molto con la sindrome dowm. spesso può essere anche un fattore culturale,oltre che di carattere...

(ps. io sono "fisicamente affettuosa" con le persone a cui voglio bene, il mio compagno, mia mamma, se avessi un figlio sarei una coccolona incredibile...)

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ma sto discorso dell'affettuosità fisica non è che c'entri molto con la sindrome dowm. spesso può essere anche un fattore culturale,oltre che di carattere...

(ps. io sono "fisicamente affettuosa" con le persone a cui voglio bene, il mio compagno, mia mamma, se avessi un figlio sarei una coccolona incredibile...)

Hai ragione, infatti a me danno fastidio i gesti d'affetto in generale. Certo, se qualcuno ogni tanto è affettuoso non ho nulla da dire, ma se uno mi butta sempre le mani addosso, anche solo per una carezza, non lo sopporto.

Il punto è che i down lo fanno spesso, spessissimo, sono molto affettuosi e lo esternano in continuazione, per questo dicevo che, fra tutti gli handicap, è quello che mi disturba di più, proprio perchè non fanno altro che abbracciarti e baciarti ed in questo senso il discorso dell'affettuosità fisica c'entra con questo tipo di handicap.

Ma mi rendo conto che il problema è il mio, come ho anche cercato di spiegare a mio figlio, e devo essere proprio nata così, perchè mia madre mi racconta spesso che lei, fin da quando ero neonata, mi baciava spesso (lei è l'opposto di me ed è affettuosissima!) ed io già l'allontanavo!

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perchè è meno fortunato un figlio down?

i down sono contenti cosi come sono... quelli meno fortunati dei figli down sono proprio i genitori che devono investire il massimo delle risorse per il minimo risultato.

con loro i parenti, gli amici, e tutta la società, fino a richiudere il cerchio con i down stessi.

nessuno si sta fossilizzando sui down; in questo topic si vuole parlare di loro e di loro si parla :ola (4):

gli "aiutini" spaziano dalle pensioni, dai posti auto, alle corsie preferenziali per un lavoro che non potranno mai svolgere allo stesso livello di uno sano, e cosi via.

i gradini li ho usati proprio per evidenziare il fatto che, a seconda di dove vuoi mettere i down, sopra o sotto non ha importanza, non potranno mai stare, a parità di condizioni, sullo stesso di quelli sani.

che i down siano contenti così come sono... secondo me è un luogo comune... magari non tutti e a livelli diversi, ma ti assicuro che molti si rendono conto di esser "diversi"... magari soltanto perchè non possono guidare il motorino come invece il fratello minore fa...

altro luogo comune è che tutti i down sono sempre felici e contenti e che vogliono sempre abbracciare e baciare tutti... alcuni certamente hanno questo comportamento, altri invece sono chiusi e burberi, altri aggressivi e provocatori... ognuno ha il proprio carattere, proprio come tutti i "normali"

Sicuramente la disabilità la vivono peggio i genitori, ma non perchè investono molto e possono ricavarci pochi risultati... ma x le difficoltà con cui devono scontrarsi ogni giorno, anche x ottenere ciò che in teoria è un loro diritto sacrosanto (vedi ad esempio insegnante di sostegno a scuola, ecc. ecc.) per non parlare poi della stupidità della gente....

Quelli che tu chiami aiutini, poi, io li vedo come un metro x misurare la civiltà di un paese... secondo me un paese non può dirsi civilizzato se non tiene conto dei più deboli che, non certo x loro volontà o inettitudine, hanno bisogni più costosi e meno redditizi di altri...

Secondo me il modo migliore per accettare e trattare le persone down come tutti gli altri, è proprio smettere di parlare di down come una "razza" a sè stante, certamente tutte le persone affette da questa sindrome hanno caratteristiche simili, ma sono anche enormemente diversi gli uni dagli altri...

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Comunque oltre al fatto del divulgare il messaggio,

credo sarebbe buona cosa chiedersi “ma io, indipendentemente da cio che ritengo giusto, come mi sento nel “contatto” con un disabile?

E voi avete esperienze in merito?

Credo che auto analizzarsi su questo sia un altro spunto per conoscersi e scoprire che spesso crediamo giuste e buone alcune cose, ma poi davanti alle stesse proviamo sensazioni avverse….

Esatto, anche perchè il messaggio, di cui apprezzo la buona intenzione, tende comunque sempre a vedere i down come un gruppo a sè stante... anche io lo avevo letto su facebook e mi aveva lasciata un pò perplessa, proprio perchè, ripeto, nonostante la buona intenzione del messaggio in sè, comunque è sempre una velata ghettizzazione... bisogna rispettare i down... sacrosanto, ma bisogna rispettarle tutte, ma proprio tutte le persone, sane o disabili, produttive o improduttive che siano...

il contatto con un disabile è un'esperienza che può dare tanto... io coi disabili ci lavoro,e vi posso assicurare che da ognuno di loro ho imparato qualcosa

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che i down siano contenti così come sono... secondo me è un luogo comune... magari non tutti e a livelli diversi, ma ti assicuro che molti si rendono conto di esser "diversi"... magari soltanto perchè non possono guidare il motorino come invece il fratello minore fa...

altro luogo comune è che tutti i down sono sempre felici e contenti e che vogliono sempre abbracciare e baciare tutti... alcuni certamente hanno questo comportamento, altri invece sono chiusi e burberi, altri aggressivi e provocatori... ognuno ha il proprio carattere, proprio come tutti i "normali"

è vero, ma come tu stessa hai notato, la sofferenza subentra laddove cè il confronto con gli altri "diversi". in una comunità di down questi avrebbero gli stessi "complessi" (quelli che la natura gli ha permesso di avere) che avremmo noi sani in una comunità di soli sani. cioè non se porrebbero il problema "perchè non posso guida lo scooter" proprio perchè non lo guiderebbe nessuno... non so se ho reso :Raised Eyebrow:

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è vero, ma come tu stessa hai notato, la sofferenza subentra laddove cè il confronto con gli altri "diversi". in una comunità di down questi avrebbero gli stessi "complessi" (quelli che la natura gli ha permesso di avere) che avremmo noi sani in una comunità di soli sani. cioè non se porrebbero il problema "perchè non posso guida lo scooter" proprio perchè non lo guiderebbe nessuno... non so se ho reso :Raised Eyebrow:

va beh ma mica si possono rinchiudere..cosa intendi per una "comunità di down"?

Perchè, anche io penso che comunque per loro sia davvero un bene frequentare altri down, ma solo come per esempio è un bene per noi che facciamo psicoterapia frequentare un forum sull'argomento.

questo però non vuol dire stare "solo" con altri down...ma semplicemente accettare e far accettare loro una diversità che negare sarebbe sbagliato.

Io non ho grandi esperienze in merito, ma posso raccontare molto bene la storia di un ragazzo down, la cui madre si è semrpe ostinata a trattarlo come fosse "normale", ecco lui non fa altro che rinfacciarle questo...perchè la sua vita sociale adesso è molto limitata e comunque non soddisfacente, nonha fatto gli studi adeguati, non può frequentare ragazze come lui (perchè è ovvio che altre non lo frequenterebbero!!!) , insomma conosce solo gente che sta con lui solo un pochino, gli vuole sicuramente bene, lo accetta per com'è ma poi se ne torna a fare la sua vita da "normale"!!!!

Al contrario conosco una famiglia che ha cresciuto la figlia down facendole frequentare le scuole appropriate e poi anche le amicizie che potevano capirla...potevano confrontarsi con lei...e a me sembra molto ma molto più serena, sia lei che la sua famiglia!

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è vero, ma come tu stessa hai notato, la sofferenza subentra laddove cè il confronto con gli altri "diversi". in una comunità di down questi avrebbero gli stessi "complessi" (quelli che la natura gli ha permesso di avere) che avremmo noi sani in una comunità di soli sani. cioè non se porrebbero il problema "perchè non posso guida lo scooter" proprio perchè non lo guiderebbe nessuno... non so se ho reso :Raised Eyebrow:

come mai una società dove si interagisce tra "diversi" ti spaventa?

vuoi aprirti con noi?

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come mai una società dove si interagisce tra "diversi" ti spaventa?

vuoi aprirti con noi?

:muttley:

ma che dici mio, cosa mi dovrebbe sapventa? :huh:

i diversi non mi spaventano affatto, mi attirano anzi :ola (4):

più che altro i down, i disabili in generale diciamo, mi rallentano (giusto per fare la rima).

ad esempio, tutto il tempo che passo a cercare il posto quando c'è libero quello per disabili sotto casa, è tempo sottratto ad altre cose :thumbdown:

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va beh ma mica si possono rinchiudere..cosa intendi per una "comunità di down"?

perchè no?

più volte qui dentro sono stati "paragonati" i figli down con i tossicodipendenti o delinquente.

ad esempio di comunità per tossicodipendenti ce ne sono a bizzeffe e producono anche degli effetti notevoli, quindi non sarebbe una cattiva idea :ola (4):

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:o: Ego io non ricordo alcun topic in cui si paragonavano i figli down a i drogati!!!

spero tu stia scherzando....anche se sarebbe uno scherzo di cattivo gusto comunque...

Ma a parte questo dici delle cose davvero indecenti....ricordano dei tempi che è meglio non ricordare...stiamo parlando di esseri umani come me e te solo più sfortunati perchè appunto non riescono ad aver la nostra autonomia e indipendenza! Per il resto siamo più noi ad "impedire" loro che viceversa....specialmente con sti discorsi...

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l'ho messo tra virgolette...

si paragonavano gli effetti dei figli down sui genitori (e sulla società aggiungo) con quelli dei figli drogati o delinquenti. non mi va di cercarlo però è stato dettto in questo topic.

tu stessa hai riportato due esperienze che sembrano optare per la soluzione della "comunità di down"... come mai tutte ste resistenze?:huh:

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beh io non parlavo di "comunità" ma di centri di ritrovo per stare insieme come e quando vogliono...è tutta un'altra cosa che parlare di comunità in cui restarci tutto il tempo, come non avessero una famiglia...io credo che i genitori di questi ragazzi siano sicuramente aggravati dal peso della responsabilità e dell'impegno rispetto a genitori di figli che prima o poi si autogestiscono....ma io non penso che per tutti i genitori (magari qualcuno si ) sarebbe un sollievo mandarli in qualche comunità...credo basterebbe più che altro sapere che possono avere una vita serena e nello stesso tempo renderla più serena a loro...

Inoltre vorrei sapere come gestiresti tu uan cosa del genere...cioè mandarli fin da subito,come se non avessero dei genitori o mandarli quando sono più grandi traumatizzandoli per la separazione? Non so se ti rendi conto...saranno pure persone "problematiche" ma in quanto a sentimenti sono identici a tutti gli esseri umani...ti sembra davvero che ghettizzarli sia una soluzione?

La soluzione sarebbe dare più aiuti (e non parlo solo di aiuti economici) alle famiglie, in modo che li possano gestire da soli i propri figli!

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Inoltre vorrei sapere come gestiresti tu uan cosa del genere...cioè mandarli fin da subito,come se non avessero dei genitori o mandarli quando sono più grandi traumatizzandoli per la separazione? Non so se ti rendi conto...saranno pure persone "problematiche" ma in quanto a sentimenti sono identici a tutti gli esseri umani...ti sembra davvero che ghettizzarli sia una soluzione?

eh caschi male :Big Grin: se io dovessi sapere anticipatamente di eventuali patologie del mio bambino, non lo farei nascere per niente.

La soluzione sarebbe dare più aiuti (e non parlo solo di aiuti economici) alle famiglie, in modo che li possano gestire da soli i propri figli!

cosi però gli aiutini dati ai down creano malcontento e malessere tra i sani, che di rimbalzo lo creano ai down e cosi via st circolo vizioso...

non so quale sia la soluzione più "cattiva" tra gettizzarli o farli soffrire tutti...

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beh non tutti i"sani" si sentono scontenti se ci sono dei posti auto riservati ai disabili Ego.... :Rolling Eyes:

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scusa ego..ma gli aiutini di cui parli non vengono dati solo ai down, ma in generale a tutti gli invalidi psichici e fisici

c'è una legge apposta!

quindi che famo? una bella comunità in cui mettiamo down e uomini tetraplegici e ciechi (per esempio)?

o varie comunità? quella per i down, quella per i ciechi, quella per le persone in carrozzina? :huh:

a dire il vero qualcuno ci ha già provato ha fare "comunità" di questo tipo. penso sia superfluo dire chi... :Straight Face:

tra l'altro a me tutto sto astio della comunità dei "sani" verso gli aiutini ai disabili non mi risulta... :huh:

non è che stai generalizzando una tua personale difficoltà?

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beh non tutti i"sani" si sentono scontenti se ci sono dei posti auto riservati ai disabili Ego.... :Rolling Eyes:

e ce credo! se c'hai il garage o abiti in un pesotto di montagna dove non devi girare 3/4 d'ora per trovare un buco in cu.lo al mondo la cosa non ti tocca no :icon_mrgreen:

come si fa ad essere scontenti di una situazione che non si è mai vissuta?

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scusa ego..ma gli aiutini di cui parli non vengono dati solo ai down, ma in generale a tutti gli invalidi psichici e fisici

c'è una legge apposta!

quindi che famo? una bella comunità in cui mettiamo down e uomini tetraplegici e ciechi (per esempio)?

o varie comunità? quella per i down, quella per i ciechi, quella per le persone in carrozzina? :huh:

a dire il vero qualcuno ci ha già provato ha fare "comunità" di questo tipo. penso sia superfluo dire chi... :Straight Face:

tra l'altro a me tutto sto astio della comunità dei "sani" verso gli aiutini ai disabili non mi risulta... :huh:

non è che stai generalizzando una tua personale difficoltà?

scuse accettate juditta :Big Grin:

vedo che sai trovare delle buone risposte alle domande che ti fai però... :Thinking:

in olanda (me sembra) ci sta una comunità dove vivono gli hippy, drogati, anarchici e cosi via, cmq sia, persone che hanno caratteristiche comuni tra loro, ma incompatibili con la maggioranza (per varie ragioni).

gli hippy sono contenti cosi. gli altri cittadini non hippy pure.

se invece avrebbero vissuto insieme come pensi sarebbe andata a finire? (o a continuare)

che ce sta di cosi malvagio in questa possibile soluzione? :huh:

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e ce credo! se c'hai il garage o abiti in un pesotto di montagna dove non devi girare 3/4 d'ora per trovare un buco in cu.lo al mondo la cosa non ti tocca no :icon_mrgreen:

come si fa ad essere scontenti di una situazione che non si è mai vissuta?

spera sempre che la vita ti riservi cose buone, altrimenti ti voglio vedere poi a rimangiarti tutte le minchiate che spari!!!! :Talking Ear Off:

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spera sempre che la vita ti riservi cose buone, altrimenti ti voglio vedere poi a rimangiarti tutte le minchiate che spari!!!! :Talking Ear Off:

:icon_rolleyes:

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