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Gazza

Paura e ansia.

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Ciao ragazzuoli!

come state? io insomma... 

Sono in terapia da ormai un anno e mezzo e, dopo un percorso travagliato, sono arrivata a un punto piuttosto importante. 

Quando ho cominciato le mie sedute il mio psicologo non sapeva assolutamente nulla di me, ancora meno della mia malattia. Non aveva praticamente nessuna esperienza di pazienti con malattie genetiche, tante volte l'ho visto spaesato, non capiva o non sapeva bene cosa fare dal punto di vista clinico.

Eppure, nonostante questo direi che ha saputo ascoltarmi e, anche se gli ci è voluto  del tempo, ora è in grado di capire le ragioni di certi miei ragionamenti o stati d'animo, pur se ovviamente non li giustifica. 

Insomma, con tanta pazienza è riuscito a comprendere quanto per me sia di fondamentale importanza stabilire di chi sia la responsabilità della mia patologia. Perché si è formata e se la colpa sia mia o dei miei genitori. Mi ha consigliata di rivolgermi ad alcuni siti di medicina online per avere risposte.

Purtroppo però su patologie rare come la mia c'è molta ignoranza anche tra i medici. Ho ricevuto varie risposte tra di loro incompatibili. Alcuni dicono che uno dei miei genitori sia responsabile della mia anomalia genetica, che sarebbe stata già presente in uno dei gameti da cui sono stata generata. Altri dicono di no, che al 100% è sopravvenuta in fase embrionale, dopo il mio concepimento. Nessuno dei medici contattati sa da cosa sia stata provocata in concreto la mia malattia. Dicono che le cause dell'anomalia non sono ancora note.

Per me questa incertezza è inaccettabile e insopportabile, ho bisogno di avere risposte certe. Di sapere chi è il colpevole, e fargliela pagare.  E se la colpevole sono io devo essere io a pagare. Ma devo sapere quale sia la mia colpa, quale sia la causa della malattia, è fondamentale. Abbiamo deciso di prendere l'iniziativa di contattare medici specialisti della mia sindrome, anche se in Italia non sono molti, visto che è l'unico modo di arrivare a una risposta certa, se esiste. Quindi questa settimana ho scritto una bozza di mail in merito e la settimana prossima deciderò insieme allo psicologo chi cominciare a contattare. 

Dovrei essere contenta, di essere arrivata a questo punto, credo. In fondo in passato ho sentito vari altri psicologi che mi dicevano che non dovevo farmi domande sul perché fossi nata così, che era una cosa stupida. Secondo loro avrei dovuto accettare tutto quello che mi è capitato perché tanto non si può cambiare nulla, e rassegnarmi a vivere la vita che ho nel modo meno peggiore possibile. Quindi dovrei essere felice di avere trovato qualcuno che per lo meno mi riconosce il diritto di essere arrabbiata, di non volere essere sbagliata, di sapere perché è successo a me. 

 Ma la verità è che ho paura. Ho paura di tutto e del contrario di tutto.  Ho paura di non ricevere alcuna risposta dai medici che contatterò. Oppure di ricevere il solito: "l'origine specifica di questa anomalia cromosomica non è al momento del tutto chiara, probabilmente il suo è stato un caso sfortunato" (che è solo un modo carino per dire: "non lo sappiamo perché sei nata così"). O ancora di ricevere risposte troppo brutte, che non riuscirò ad accettare e mi manderanno del tutto fuori di testa. Ho paura che mi diranno che in ogni caso per me non c'è nulla da fare. Che morirò sbagliata così come sono nata, mentre io invece voglio diventare normale. Ho paura di scoprire che quello che faccio è sbagliato, e che avevano ragione tutti quelli che mi dicevano che dovevo solo accettare la situazione e mettermi l'animo in pace. 

Scusate lo sfogo ma sono un po' (molto) in crisi. 

 

 

  

 

 

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Ciao Gazza! Appena trovi il colpevole fammi sapere che vengo a darti una mano a mazzuolarlo a dovere...

:chair:

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1 ora fa, Gazza dice:

Ma devo sapere quale sia la mia colpa, quale sia la causa della malattia, è fondamentale. Abbiamo deciso di prendere l'iniziativa di contattare medici specialisti della mia sindrome, anche se in Italia non sono molti, visto che è l'unico modo di arrivare a una risposta certa, se esiste.

 

1 ora fa, Gazza dice:

Ho paura che mi diranno che in ogni caso per me non c'è nulla da fare. Che morirò sbagliata così come sono nata, mentre io invece voglio diventare normale.

Scusa Gazza ma non ho capito se questi specialisti li state contattando per sapere la causa, per trovare una cura o entrambe.

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5 minuti fa, Lis dice:

 

Scusa Gazza ma non ho capito se questi specialisti li state contattando per sapere la causa, per trovare una cura o entrambe.

Per entrambe le cose, in effetti. Anche se per la cura mi sa che non ci sia proprio nulla da fare, nemmeno a livello sperimentale.

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1 ora fa, L.E.D. dice:

Ciao Gazza! Appena trovi il colpevole fammi sapere che vengo a darti una mano a mazzuolarlo a dovere...

:chair:

Eccolo qui :D: . Mi ci vorrebbe un L.E.D. in miniatura da tenere sul comodino o in borsa. Da usare  a piccole dosi quando mi prendo troppo sul serio e divento pesante. 

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1 minuto fa, Gazza dice:

Per entrambe le cose, in effetti. Anche se per la cura mi sa che non ci sia proprio nulla da fare, nemmeno a livello sperimentale.

Capisco, so cosa significa avere delle domande e non trovare le risposte, perciò spero troverai le risposte che cerchi.

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19 ore fa, Lis dice:

Capisco, so cosa significa avere delle domande e non trovare le risposte, perciò spero troverai le risposte che cerchi.

grazie.

 

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37 minuti fa, Gazza dice:

grazie.

 

Per così poco....facci sapere gli sviluppi, se ti va di parlarne

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E niente, non ce la faccio :( . Ho rinunciato a contattare quegli specialisti. Ho chiesto al terapeuta di non inviare nessuna mail anche se era tutto pronto, perché ho troppa paura delle risposte che potrei ricevere e delle reazioni che potrei avere. Sento di essere una delusione per me stessa e per tutti, di avere fallito per l'ennesima volta ma non ce la faccio. :sorry:

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Mi dispiace Gazza.

Non ho mai capito perché la vita debba essere così difficile per alcune persone mentre altre, che spesso non lo meritano, hanno la strada spianata...

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Ciao ragazzi. 

Niente, riprendo questo post per aggiornarvi sugli sviluppi, purtroppo non positivi, della faccenda. 

A farla breve, nonostante avessi molti dubbi e paure, avevo comunque deciso di continuare la terapia psicologica e la ricerca della causa della mia sindrome.

Dopo tanti specialisti contattati e mesi di risposte poco chiare e superficiali, finalmente 3 settimane fa una genetista mi ha dato risposte chiare ed esaustive.

Ho ricevuto quasi una consulenza genetica in piena regola e mi ha spiegato che principalmente esistono due forme distinte della mia patologia, che hanno due origini diverse (pur se gli effetti clinici sono più o meno i medesimi).

Nel primo caso, il più frequente, la colpa della malattia è di uno dei genitori, che produce spermatozoi (o ovuli) privi dei cromosomi sessuali, da cui viene concepita poi una bambina malata. Mi hanno detto anche che nella grande maggioranza dei casi chi produce il gamete anomalo è il padre, la madre è colpevole molto più raramente. Ma questo non è il mio caso. 

Il mio è il secondo caso, molto meno frequente (ho la versione rara di una malattia che già di per se è rara. Che fortuna, no?)

In pratica quando sono stata concepita io entrambi i gameti erano sani, e l'anomalia si è sviluppata non prima ma  dopo il concepimento, in seguito a una non meglio specificata perdita di parte del materiale genetico, dovuta a una mancata  e non corretta divisione dei cromosomi sessuali in fase di sviluppo embrionale. Infatti se nel primo caso la mancanza dei cromosomi sessuali è totale, nel mio caso ci sono, ma sono incompleti.

Solo che se nel primo caso si sono ormai abbastanza chiarite le cause (appunto di solito è colpa del padre), nel mio caso non si sa come né perché sia avvenuta questa perdita di materiale cromosomico, non si sa  nulla del perché i miei cromosomi sessuali non si siano divisi correttamente.

Insomma, dopo mesi di tribolazioni e ansie, mi ritrovo con un niente di fatto. Mi ritrovo esattamente con quello che sapevo prima di iniziare la terapia: sono nata con dei cromosomi sessuali anomali, non si sa come né perché.  E continuano a dirmi che è stato un caso sfortunato.  A questo punto la colpa di tutto non può essere che mia, ovviamente. 

Mi sono anche resa conto, a questo punto, che non ha senso contattare nessun altro esperto, perché molto difficilmente avrò una risposta più completa dell'ultima che ho ricevuto.

Ho deciso quindi di interrompere la terapia psicologica, anche se non ho ottenuto nessuno dei risultati sperati. Volevo una risposta sul perché sono nata così e non l'ho ricevuta. A questo punto è chiaro che non lo saprò mai. Volevo una terapia che mi desse anche solo una minima speranza di guarire, di diventare una donna normale. Ma mi hanno detto chiaramente che per me non ci sono terapie, morirò sbagliata così come sono nata. Quindi a questo punto non ha più alcun senso andare avanti, così come non ha più senso la mia vita. 

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Il 10/10/2017 at 00:06, Gazza dice:

Quindi a questo punto non ha più alcun senso andare avanti, così come non ha più senso la mia vita. 

Senso e vita, faccio sempre fatica a mettere queste due parole nella stessa frase...comunque per te qual è il senso della vita? 

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22 minuti fa, Lis dice:

Senso e vita, faccio sempre fatica a mettere queste due parole nella stessa frase...comunque per te qual è il senso della vita? 

Al momento l'unico modo per dare un senso alla mia vita sarebbe sposarmi, poter avere figli e occuparmi di loro, di mio marito e della casa. E visto che non sarà mai possibile la mia vita non ha senso. Potrei morire anche domani che non farebbe alcuna differenza. Volevo una terapia per poter diventare normale e poter avere una famiglia, ma non è possibile e non mi dicono nemmeno il perché.

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2 minuti fa, Gazza dice:

Potrei morire anche domani che non farebbe alcuna differenza. 

Aspetta a dirlo, c'è sempre la teoria del battito d'ali della farfalla, e poi tu sei una Gazza quindi il tuo battito d'ali crea più spostamento d'aria...

Battute demenziali a parte, hai scritto quello che è per te il senso della tua vita, quindi pensi che ognuno di noi ne abbia uno tutto suo e diverso dagli altri? 

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1 minuto fa, Lis dice:

Aspetta a dirlo, c'è sempre la teoria del battito d'ali della farfalla, e poi tu sei una Gazza quindi il tuo battito d'ali crea più spostamento d'aria...

Battute demenziali a parte, hai scritto quello che è per te il senso della tua vita, quindi pensi che ognuno di noi ne abbia uno tutto suo e diverso dagli altri? 

Boh penso di sì. Alcune persone, soprattutto uomini, hanno come priorità la carriera, per cui magari si sentono realizzati affermandosi professionalmente. Altri si fanno preti/suore e lì il senso della loro vita davvero mi sfugge, ma sono scelte personali. Comunque secondo me una persona si realizza o nel lavoro o creandosi una famiglia. Altrimenti che senso ha la vita? Le donne poi, se non hanno figli non credo che possano mai sentirsi realizzate, neanche se facessero una carriera incredibile. 

E poi io mi chiamo Gazza perché le gazze vanno nei nidi degli altri uccelli e mangiano le uova. Così si vendicano e gli altri uccelli restano senza piccoli. Mangiano anche le uova di quelle stronze delle galline, che potrebbero avere un pulcino al giorno, se volessero.  Mi stanno simpatiche per quello, le gazze. 

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13 ore fa, Gazza dice:

Altrimenti che senso ha la vita?

Non lo so proprio...per questo ti chiedevo, però non mi entusiasma nessuna delle due opzioni, lavoro e famiglia...mi da un pò l'impressione di cadere dalla padella alla brace...

 

13 ore fa, Gazza dice:

E poi io mi chiamo Gazza perché le gazze vanno nei nidi degli altri uccelli e mangiano le uova. Così si vendicano e gli altri uccelli restano senza piccoli.  

E io che credevo di essere stata originale scegliendo l'immagine di una sociopatica...la tua idea si che è robba forte :hi:

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5 minuti fa, Lis dice:

Non lo so proprio...per questo ti chiedevo, però non mi entusiasma nessuna delle due opzioni, lavoro e famiglia...mi da un pò l'impressione di cadere dalla padella alla brace...

Ti resta sempre la terza opzione di farti monaca. La religione la puoi scegliere tranquillamente a seconda dei tuoi gusti personali. :D:

 

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3 ore fa, Gazza dice:

Ti resta sempre la terza opzione di farti monaca. La religione la puoi scegliere tranquillamente a seconda dei tuoi gusti personali. :D:

 

Pensa che questa opzione l'avevo rimossa dalla mente dopo la lettura...non ho proprio speranza :icon_mrgreen:

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Ciao a tutti del forum. Ma c'è ancora qualcuno o state tutti a strafogarvi di panettone?

Scherzi a parte, spero che le stiate passando al meglio queste feste. Io non tanto.

Vi aggiorno un po' sulla mia situazione.  Purtroppo o per fortuna la ricerca intrapresa sulle origini della mia patologia è quasi giunta al termine. A forza di bussare alle porte sbagliate finalmente 15 giorni fa io e il mio psicologo siamo riusciti a contattare un genetista che prima di esprimere un parere ha voluto visionare i referti citogenetici del mio caso. E meno male, visto che fino ad ora avevo solo incontrato specialisti che non si erano nemmeno premurati di vedere l'esame del mio cariotipo, dando ovviamente risposte ipotetiche, un po' campate in aria.

Per darvi un'idea: è come se vi rompeste una gamba e l'ortopedico che vi dovrebbe curare non si scomodasse nemmeno di vedere le lastre della frattura. Comunque, esami alla mano ora so che di anomalie cromosomiche non ne ho una sola ma ben due, anche se una è la diretta conseguenza dell'altra. Ma, cosa più importante, so che l'anomalia principale è di origine o materna o paterna. In poche parole è stato senza possibilità di dubbio uno dei miei genitori a farmi nascere sbagliata. Quindi se non posso avere figli e ho la vita irrimediabilmente rovinata devo "ringraziare" o mamma o papà.  Vedrò nel 2018 se sarà possibile stabilire con esattezza, con test genetici, chi dei due è il colpevole. E poi  metterlo/a una volta per tutte di fronte alle sue responsabilità e fargliela pagare cara. E con questi pensieri  e questa enorme rabbia nei loro confronti, potete ben capire quanto io sia piena di spirito Natalizio. 

 

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Il 26/12/2017 at 23:40, Gazza dice:

E poi  metterlo/a una volta per tutte di fronte alle sue responsabilità e fargliela pagare cara. 

 

Ciao Gazza,

non mi è chiaro se i tuoi genitori avrebbero avuto modo di sapere che correvano il rischio di avere un figlio con la tua malattia.

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11 minuti fa, Lis dice:

Ciao Gazza,

non mi è chiaro se i tuoi genitori avrebbero avuto modo di sapere che correvano il rischio di avere un figlio con la tua malattia.

Sì, volendo sì. Oggi basta la villocentesi, allora era possibile diagnosticare tramite amniocentesi. Ma mia madre all'epoca non la fece, perché essendo relativamente giovane magari pensava che il rischio di malattie genetiche nel feto fosse basso.

La fece 5 anni dopo, in attesa di mio fratello che è normale, ma per me no. Infatti ce l'ho con lei anche per questo. Perché doveva assicurarsi prima che io fossi normale. E una volta saputo che non lo ero doveva abortire. Mi sarei risparmiata una vita di merda. 

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Capisco, più di quanto vorrei in realtà, perché so cosa significa odiare chi ti ha messo al mondo. 

A dire il vero non sono nemmeno contraria all'odio, alle volte serve. 

L'imporante sarebbe mantenere un certo grado di oggettività, quel tanto che basta a non creare demoni dove non ce ne sono e, da quello che scrivi, sembra che tu riesca ad esserlo nonostante la situazione.

Penso che esternare la tua rabbia ai tuoi genitori, o anche solo ad uno di essi, ti farà bene. Non è giusto tenersi tutto dentro, la rabbia, il rancore, l'odio verso chi riteniamo colpevole nei nostri confronti è meglio tirarlo fuori. 

 

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3 minuti fa, Lis dice:

Penso che esternare la tua rabbia ai tuoi genitori, o anche solo ad uno di essi, ti farà bene. Non è giusto tenersi tutto dentro, la rabbia, il rancore, l'odio verso chi riteniamo colpevole nei nostri confronti è meglio tirarlo fuori. 

Su questo hai ragione, però purtroppo ancora non ci riesco. Non so, comunque mi sento in colpa per provare questi sentimenti di rabbia e non riesco a parlarne con i miei genitori. Ho paura che sarebbe troppo doloroso per loro e anche per me. Quindi finisce che la rabbia verso di loro la esterno per delle cavolate, tipo che a volte li tratto male e mi arrabbio con loro con dei pretesti futili e ovviamente non capiscono perché io li tratti così.

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3 minuti fa, Gazza dice:

Non so, comunque mi sento in colpa per provare questi sentimenti di rabbia e non riesco a parlarne con i miei genitori.

Non devi sentirti in colpa, è normale e sacrosanto provare rabbia di fronte ai nostri dolori e alle limitazioni che la vita ci impone.

Sono sempre stata tutt'altro che buonista, le persone che difronte alle difficoltà sorridono e dicono che la vita è bella nonostante tutto non riesco a capirle. Di certo le invidio ma io, difronte alle difficoltà o alle malattie mi incaxxo. La prima cosa che mi viene in mente è, perché cavolo doveva capitare? E la seconda è perché cavolo doveva capitare a me?

11 minuti fa, Gazza dice:

Ho paura che sarebbe troppo doloroso per loro e anche per me. 

Lo sarà eccome, ma sono la tua famiglia ed è giusto che vedano il tuo dolore e che sentano dalle tue labbra le tue emozioni. Così come e giusto che tu senta le loro.

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