Vai al contenuto

vorrei luce da un esperto!


Messaggi consigliati

ciao, sono una donna di 52 anni separata da 11, dopo un'unione durata 25 tra fidanzamento e matrimonio. Ho due figli, un maschio di 25 anni e una femmina di 20. Il maschio è affetto da una malattia genetica degenerativa della retina, manifestatasi all'età di otto anni. Attualmente ha grosse difficoltà nella lettura e non ha orientato le sue scelte, tenendo conto delle difficoltà visive attuali e prossime: Anche noi genitori abbiamo convissuto con questo problema sperando sempre che non fosse così invalidante come in realtà è, e non ci siamo mai imposti nelle sue scelte assecondando le sue aspirazioni. In realtà , egli si è rifugiato nel pc, giocando ai giochi di ruolo online, navigando in internet, per cercare possibili soluzioni al suo problema, ma ogni giorno sempre di più prende coscienza delle difficoltà ed è abbastanza scoraggiato e sfiduciato nel suo futuro. Quando parlo con lui, non trovo le parole giuste per confortarlo, per sostenerlo, per dargli fiducia, perchè sono troppo coinvolta. temo di aver fatto degli errori a cui vorrei porre rimedio, ma non so come fare e quale strada percorrere affinchè possa accettare questa malattia senza però rinunciare ad una vita il più possibile normale. Mi sono rivolta a questo sito, perchè sono abbastanza disperata, l'unica persona al mondo che sa confortarmi è il mio ex marito, con il quale ormai non c'è più rapporto in quanto ha un'altra famiglia, altri figli, altra moglie e sa dove trovare conforto nei momenti di caduta. fino ad ora ho sempre affrontato tutte le difficoltà che conseguono ad una separazione e ad un divorzio e me la sono cavata abbastanza bene, ma su questo argomento sono senza risorse, divento una scema incapace di trovare la luce giusta, l'intuizione più saggia. A volte penso che sarebbe giusto se si allontanasse da me, che forse con il mio atteggiamento non sono riuscita a renderlo comunque un ragazzo in grado di affrontare i problemi anzicchè rifugiarsi dietro un pc. Avrei tanto ancora da dire, sono un fiume in pena, ma ho paura di annoiarvi e di andare fuori tema. Chidetemi pure se volete capirne di più, ma se qualche persona ha già affrontato una situazione simile mi contatti. Vi prego solo di non dirmi le solite cose...che ti accarezzano solo le ferite, ma non le guariscono. Adesso ho solo bisogno di soluzioni.

Grazie

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

Pubblicità


ma vorresti luce da un'esperto in psicologia oppure in oftamologia?

in tutti e due i casi credo nn ci sia nessuno che ti possa aiutare.

come si chiama la malattia genetica degenerativa della retina?

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 
ma vorresti luce da un'esperto in psicologia oppure in oftamologia?

in tutti e due i casi credo nn ci sia nessuno che ti possa aiutare.

come si chiama la malattia genetica degenerativa della retina?

Non sei molto confortante, ma apprezzo comunque che mi hai risposto. Visto che ho scritto su questo forum, quello di cui ho bisogno è un aiuto per poter aiutare mio figlio, perchè mi sono resa conto che non riesco ad essere per lui un sostegno. Sono troppo coinvolta e ho paura di sbagliare trasferendogli le mie insicurezze e le mie paure. Ma credevo che ciò emergesse dal testo che ho scritto prima. La malattia si chiama retinoschisi giovanile della macula X linked.

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

Forse Tex voleva dire che qui non troverai esperti di psicologia o oftalmologhi. Tuo figlio ha 25 anni, finora cos'ha fatto? ha studiato? avete mai ragionato insieme, ma anche tu per prima con te stessa, circa le sue possibilità lavorative? questa patologia dà diritto a qualche forma di pensione d'invalidità?

Forse una consulenza psicologica presso un esperto potrebbe giovare ad entrambi.

Non sono sicura di aver capito ma sembra che tu cerchi qui un incoraggiamento per poi essere d'aiuto a lui. Se è così, cosa ti aspetti? qualche consiglio pratico o cosa?

Io personalmente cercherei, iniziando proprio da internet, a vedere quali spazi sociali e lavorativi sono più idonei a persone non vedenti o quasi, perchè, se ho capito bene lui tende a questo esito, giusto?

Forse tu per prima devi fartene una ragione, può essere?

se vuoi continuare a raccontare, fallo, magari si capisce meglio, sia riguardo te che lui.

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 
Forse Tex voleva dire che qui non troverai esperti di psicologia o oftalmologhi. Tuo figlio ha 25 anni, finora cos'ha fatto? ha studiato? avete mai ragionato insieme, ma anche tu per prima con te stessa, circa le sue possibilità lavorative? questa patologia dà diritto a qualche forma di pensione d'invalidità?

Forse una consulenza psicologica presso un esperto potrebbe giovare ad entrambi.

Non sono sicura di aver capito ma sembra che tu cerchi qui un incoraggiamento per poi essere d'aiuto a lui. Se è così, cosa ti aspetti? qualche consiglio pratico o cosa?

Io personalmente cercherei, iniziando proprio da internet, a vedere quali spazi sociali e lavorativi sono più idonei a persone non vedenti o quasi, perchè, se ho capito bene lui tende a questo esito, giusto?

Forse tu per prima devi fartene una ragione, può essere?

se vuoi continuare a raccontare, fallo, magari si capisce meglio, sia riguardo te che lui.

innanzi tutto grazie per l'intervento. Mio figlio ha la maturità conseguita in un liceo scientifico, ha provato ad iscriversi all'università ma senza successo, sia per le difficoltà oggettive sia perchè non ha molta voglia di studiare. Due anni fa ha superato il test per il corso universitario di tecnico di laboratorio biomedico, ma da quando frequenta il laboratorio si è reso conto che ha molte difficoltà a leggere lo scritto piccolo e, inoltre dopo un coplloquio con una professoressa di genetica èsi è molto scoraggiato in quanto la professoressa, non troppo tra le righe gli ha detto che non crede che lui possa esercitare questa professione con i limiti visivi che attualmente ha. La sua situazione è stazionaria da diversi anni, ma non si sa se può peggiorare, in quanto questa malattia essendo molto rara, non si conosce abbastanza per poter dire con certezza che non peggiori. Non abbiamo ancora affrontato la questione dell'invalidità, anche se credo sia giunto il momento di farlo, in quanto ciò potrebbe consentirgli di accedere in graduatorie privilegiate per avere un lavoro. Quelloche mi fa stare male è che non riesco ad aiutarlo, vorrei dargli delle risposte, delle speranze

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

Io purtroppo non sono informata su questo tipo di problemi ma al tuo posto cercherei persone con lo stesso tipo di difficoltà con cui lui potrebbe confrontarsi, magari sentirsi meno solo e capire realmente ciò che può fare per vivere bene.

Non so bene come dire.....ma cercherei di vedere il bicchiere mezzo pieno.

La storia che hai raccontato dell'università mi fa supporre che nemmeno voi genitori vi rendevate conto che sarebbe stata una strada quasi impraticabile, forse per tenerezza o per paura non avete voluto nemmeno voi accettare una realtà difficoltosa, di fatto assecondandolo verso una sconfitta annunciata, non credi?

Sto azzardando ipotesi, non ti sto criticando, sia ben chiaro, ti capisco più di quanto tu possa immaginare. Cercate di essere realistici e di capire che non è una tragedia, è dura ma non è una tragedia. Tanto per farti un'esempio, so di un ottimo fisioterapista cieco esperto di numismatica! credimi, è proprio vero!

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

cara saria, sono stato frainteso e me ne scuso.

pero' nel tuo caso c'e' solo una soluzione ed e' quella di mettere tuo figlio

al corrente(credo che lui sappia e capisce la severita' della patologia)

della sua situazione per poi cercare di costruire un futuro

sulle basi adatte e possibili per lui.come ha detto zaza', lui potrebbe avere una pensione

d'invalidita' e forse un posto di lavoro ...nn procrastinare in questo ,il futuro del tuo ragazzo e' nelle tue mani.

parlandogli trasparentemente troverebbe serenita' e molto probabilmente il tempo riparera' le ferite per entrambi ed un futuro

piu' splendente. mi dispiace per la tua angoscia , nn sara' facile vivere sapendo di avere un figlio

con una malattia cosi' grave e nn poterci far niente almeno sul piano medico .

forse e' pura coincidenza ma l'altro' di' stavo quardando un film di un veterano di querra che fu' mandato a casa per ferite

subite in battaglia.. per prima tutto era difficile ,diceva che era un mezzo uomo perche' un braccio

fu' amputato per gangrena .nn poteva lavorare come avrebbe potuto ma con

incorraggiamento ,caparbieta' e tempo riucsci a costruire un futuro veramente roseo per se e la sua famiglia.

fu' molto fortunato perche' aveva una moglie che gli voleva veramente bene e credo che nello stesso senso

tuo figlio e' fortunato ad avere UNA MADRE COSI' SPLENDIDA!!

UN GROSSO ABBRACCIO :Rose::abbr:

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 
cara saria, sono stato frainteso e me ne scuso.

pero' nel tuo caso c'e' solo una soluzione ed e' quella di mettere tuo figlio

al corrente(credo che lui sappia e capisce la severita' della patologia)

della sua situazione per poi cercare di costruire un futuro

sulle basi adatte e possibili per lui.come ha detto zaza', lui potrebbe avere una pensione

d'invalidita' e forse un posto di lavoro ...nn procrastinare in questo ,il futuro del tuo ragazzo e' nelle tue mani.

parlandogli trasparentemente troverebbe serenita' e molto probabilmente il tempo riparera' le ferite per entrambi ed un futuro

piu' splendente. mi dispiace per la tua angoscia , nn sara' facile vivere sapendo di avere un figlio

con una malattia cosi' grave e nn poterci far niente almeno sul piano medico .

forse e' pura coincidenza ma l'altro' di' stavo quardando un film di un veterano di querra che fu' mandato a casa per ferite

subite in battaglia.. per prima tutto era difficile ,diceva che era un mezzo uomo perche' un braccio

fu' amputato per gangrena .nn poteva lavorare come avrebbe potuto ma con

incorraggiamento ,caparbieta' e tempo riucsci a costruire un futuro veramente roseo per se e la sua famiglia.

fu' molto fortunato perche' aveva una moglie che gli voleva veramente bene e credo che nello stesso senso

tuo figlio e' fortunato ad avere UNA MADRE COSI' SPLENDIDA!!

UN GROSSO ABBRACCIO :Rose::abbr:

Adesso vi spiego meglio, perchè la vostra attenzione merita altre spiegazioni e poi provo molto sollievo a leggere le vostre risposte. Quando mio figlio era piccolo a 10 mesi circa notammo un leggero strabismo che ci spinse ad andare da un primo oculista, il quale gli diagnosticò l'occhietto pigro, cominciammo il bendaggio alternato agli occhi, gli occhialini, che erano così piccoli che dovemmo prendere quelli che si fermavano dietro le orecchie, era così piccolo e tenero con gli occhiali che non immaginate la tenerezza che faceva, ma eravamo pieni disperanze perchè il problema si sarebbe risolto di lì a poco con un intervento chirurgico , cosa che avvenne quando aveva circa due anni e mezzo. Ha sempre avuto due occhi azzurri di un azzurro stupendo, quasi una beffa della natura| Era la prima cosa che si notava nel suo volto, con l'intervento, che fu per noi abbastanza traumatico, e anche per lui che quasi inconsapevole in clinica, non si aspettava i bruciori che conseguivano all'intervento. ritornò tutto normale, facevamo visite periodiche per controllare l'ipermetropia e lui era ritornato ad essere il bambino vispo e vivace che era sempre stato. In uno di questi controlli, che credetemi non hanno NULLA a che fare con la sua malattia, l'oculista, guardandogli il fondo oculare in atropina, si accorse che c'era qualcosa che non andava alla retina, ma non sapeva cosa esattamente...non aveva mai visto nulla di simile e ci consigliò un retinologo abbastanza accreditato a Napoli, che è la città dove abitiamo e siamo nati. Il retinologo lo visitò, e ci convocò al policlinico, da soli, senza il bambino, e ci disse che sicuramente c'era una malattia genetica di cui non aveva casistica, perchè rara...malattia degenerativa, che non porta alla cecità, ma che attiene alla difficoltà delle risoluzioni delle immagini, nel senso che ci sono difficoltà a focalizzare le immagini in maniera nitida,in quanto la malattia ha colpito la macula che è il punto della retina dove si mettono a fuoco le immagini, dove tutto ciò che colpisce il nostro sguardo diventa immagine. la parte periferica della retina, cioè tutto ciò che non si trova al centro della retina è sano ed intatto. Ci disse anche non essendo casistica analoga non sapeva dirci di più, che era un problema serio, e ci indirizzò l'ospedale san raffaele di Milano. Ecco il nostro calvario era cominciato...intanto il bambino aveva otto anni, era un bambino come tanti, intelligente vispo e felice, e faceva tutto quello che facevano gli altri bimbi della sua età. Pian piano crescendo la situazione è lentamente mutata, ma mio figlio se n'è accorto gradatamente non in maniera traumatica, solo facendosi grande diventando uomo ha veramente preso coscienza del suo limite e non essendo molto volenteroso, caparbio, tenace...tutte qualità che aiutano, che sono necessarie per andare avanti , si è chiuso e si è rifugiato nel pc, aspettando chissà cosa, procastinando le decisioni importanti, allontanado le responsabilità che la vita ti impone, è senza stimoli, senza fiducia , ma allo stesso tempo è tenerissimo, è un buono, non si è incattivito. Ormai parla del problema con tutti, lo dice a tutti, ma non sa cosa fare. E' paradossale ma ha sempre rifiutato tutto quello che avrebbe potuto fare...non so, lavorare in una palestra, nel turismo, con i bambini, nel sociale, nella ristorazione...E' paradossale ma avrebbe fatto volentieri il poliziotto, il carabiniere, il tecnico, se avesse avuto abbastanza volontà a studiare, anche il medico... o qalcosa di tecnico, tipo ingegnere o informatico. Forse anche noi, non siamo stati abbastanza realisti, forse anche noi non siamo stati abbastanza drastici, ma credetemi non sono uno struzzo, questo chiodo dalla mia testa non si schioda mai. E' il primo pensiero del mattino e l'ultimo della sera. penso ai suoi 25 anni e mi spavento sia per il tempo che passa e sia per paura del suo futuro, del peggio che può arrivare, se arriva. Non avere speranze nella medicina è molto scoraggiante. Gli studi al momento sono fermi, o assolutamente lenti...troppo lenti e nebulosi si brancola ancora in tentativi , e anche se si individuasse il gene, nell'ambito di quel gene individuato non è detto che si possa fare qualcosa per la sua malattia in particolare. Anche la nostra separazione non ha aiutato, un conto è avere due genitori vicini, che ti seguono e un conto avere un padre che sebbene coinvolto e sensibile al problema è pur sempre un padre separato che ormai ha la sua vita, altri obiettivi e altre priorità. La nostra separazione è stata molto traumatica, quella si...molto traumatica perchè sebbene con la stanchezza e a volte con l'abitudine di un rapporto che andava avanti da 25 anni...noi eravamo una bella famiglia. Una famiglia in cui c'era amore e unione, ma forse si è dato tutto per scontato, forse non ho capito che l'amore può finire o può indirizzarsi verso altre persone diverse da te, se non è adeguatamente alimentato. Io mi sentivo libera di sbagliare, libera di appofittare, perchè tanto lui mi amava e mi avrebbe sempre amato e invece non è così. Forse voi lo sapete già, ma io non lo sapevo e adesso lo so, ma è troppo tardi, e il mio errore non ha avuto appello, è stata una condanna alla solitudine senza possibilità di recupero...e a babbo morto nulla è più possibile.

Ora vi lascio e grazie di tutto. Grazie.

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

[quote name='saria' date=' 5 4 2009, 01:37 ' post='237637. Ormai parla del problema con tutti, lo dice a tutti, ma non sa cosa fare. E' paradossale ma ha sempre rifiutato tutto quello che avrebbe potuto fare...non so, lavorare in una palestra, nel turismo, con i bambini, nel sociale, nella ristorazione...E' paradossale ma avrebbe fatto volentieri il poliziotto, il carabiniere, il tecnico, se avesse avuto abbastanza volontà a studiare, anche il medico... o qalcosa di tecnico, tipo ingegnere o informatico.

ciao saria, tuo figlio e' limitato ma nn necessariamente finito.

ci son tante persone in situazioni complicatissime che cercano

di dare tutto cio' che possono nella vita ma ci vuole la volonta'.

trattarlo e parlargli da handicappato puo' solo nuocere.

io credo che sia l'ora di mettere le basi sul suo futuro....

parlandone naturalmente .

Non avere speranze nella medicina è molto scoraggiante. Gli studi al momento sono fermi, o assolutamente lenti...troppo lenti e nebulosi si brancola ancora in tentativi , e anche se si individuasse il gene, nell'ambito di quel gene individuato non è detto che si possa fare qualcosa per la sua malattia in particolare.

questa malattia e' talmente rara che c'e' solo un centro di ricerca in tutta l'america .

per quello che ho letto nel sito di ricerca del michigan nn e confortante ma con col tempo

credo che possano alterare il gene per evitare la patologia.

Anche la nostra separazione non ha aiutato, un conto è avere due genitori vicini, che ti seguono e un conto avere un padre che sebbene coinvolto e sensibile al problema è pur sempre un padre separato che ormai ha la sua vita, altri obiettivi e altre priorità. La nostra separazione è stata molto traumatica, quella si...molto traumatica perchè sebbene con la stanchezza e a volte con l'abitudine di un rapporto che andava avanti da 25 anni...noi eravamo una bella famiglia. Una famiglia in cui c'era amore e unione, ma forse si è dato tutto per scontato, forse non ho capito che l'amore può finire o può indirizzarsi verso altre persone diverse da te, se non è adeguatamente alimentato. Io mi sentivo libera di sbagliare, libera di appofittare, perchè tanto lui mi amava e mi avrebbe sempre amato e invece non è così. Forse voi lo sapete già, ma io non lo sapevo e adesso lo so, ma è troppo tardi, e il mio errore non ha avuto appello, è stata ]

una condanna alla solitudine senza possibilità di recupero...e a babbo morto nulla è più possibile.

Ora vi lascio e grazie di tutto. Grazie.

[/quote

nn son daccordo con te sul fatto della responsabilita' paterna. un genitore separato

per colpa sua o della sua sposa e con un'altra famiglia ha sempre l'obbligo

di assistere, aiutare e far in modo che tutto(il possibile) sia disponibile

per la parte debole........suo figlio.

cmq, ti auguro tanta fortuna col il tuo ragazzo....eppoi potresti sempre rimanere in questo forum,

siamo in tanti che hanno subito e molti che ancora subiscono percio' per te potrebbe essere un

luogo d'incontro e comprensione con altri che capiscono il dolore....notte'

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

cara saria,

in questi casi credo sia inutile stare ad aspettare in miracoli divini o scientifici, altrimenti si rischia, come immagino tu abbia gia notato, di lasciar scorrere troppo tempo;

inutile stare anche a rimurginare sul passato (cosa che è sembrata nelle ultime righe del tuo ultimo post), come diceva qualcuno, non si può fare nulla sul passato ma possiamo fare modo che il passato faccia, e forse in un certo senso, nel tuo caso, lo sta gia facendo, ma forse, in un modo non del tutto adeguato;

sembrera banale (o assurdo), ma tuo figlio non è tuo marito e quello che magari poteva andare bene per lui al tempo, non va bene per tuo figlio attualmente;

una volta preso consapevolezza di questo saria, il mio consiglio è quello di concentrarti sul presente, su come vivere al meglio delle potenzialità e possibilità attuali tue di tuo figlio, e non su quelle che potreste avere in una condizione ahimè non realizzabile;

se non te ne sei andata avremo modo di continuare ;)

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 
In uno di questi controlli, che credetemi non hanno NULLA a che fare con la sua malattia, l'oculista, guardandogli il fondo oculare in atropina, si accorse che c'era qualcosa che non andava alla retina, ma non sapeva cosa esattamente...non aveva mai visto nulla di simile e ci consigliò un retinologo abbastanza accreditato a Napoli, che è la città dove abitiamo e siamo nati. Il retinologo lo visitò, e ci convocò al policlinico, da soli, senza il bambino, e ci disse che sicuramente c'era una malattia genetica di cui non aveva casistica, perchè rara...malattia degenerativa, che non porta alla cecità, ma che attiene alla difficoltà delle risoluzioni delle immagini, nel senso che ci sono difficoltà a focalizzare le immagini in maniera nitida,in quanto la malattia ha colpito la macula che è il punto della retina dove si mettono a fuoco le immagini, dove tutto ciò che colpisce il nostro sguardo diventa immagine. la parte periferica della retina, cioè tutto ciò che non si trova al centro della retina è sano ed intatto. Ci disse anche non essendo casistica analoga non sapeva dirci di più, che era un problema serio, e ci indirizzò l'ospedale san raffaele di Milano. Ecco il nostro calvario era cominciato...

Visto che sei di Napoli, prova a contattare G. Zampa, (sta a via Careli a posillipo) un ricercatore esperto di radionica che ha curato con successo casi disperatissimi, anche per danneggiamenti ai tessuti nervosi considerati irreparabili. E' un ingegnere biomedico, ma con competenze mostruose in medicina. Credo non riceva più, se non per amici e casi particolari (come forse il tuo), utili per le sue ricerche. Tentar non nuoce. Si nasconde alla comunità scientifica perchè i colleghi che hanno divulgato la portata di scoperte analoghe alle sue hanno avuto minacce e serissimi problemi con le case produttrici di farmaci e con le università. Un archimede pitagorico paisà, insomma...

Contattami pure e ti posso aiutare lo farò volentieri.

Saluti e auguri! :Hug:

Oscar

Link al messaggio
Condividi su altri siti
 

Unisciti alla conversazione

Adesso puoi postare e registrarti più tardi. Se hai un account, registrati adesso per inserire messaggi con il tuo account.

Ospite
Rispondi

×   Incolla come testo formattato.   Incolla invece come testo normale

  Sono permesse un massimo di 75 faccine.

×   Il tuo link è stato inserito automaticamente.   Visualizza invece come link

×   Il tuo contenuto precedente è stato ripristinato.   Editor trasparente

×   Non puoi incollare le immagini direttamente. Carica o inserisci immagini dall'URL.

  • Navigazione recente   0 utenti

    Non ci sono utenti registrati da visualizzare in questa pagina.



×
×
  • Crea nuovo/a...

Informazione importante

Navigando questo sito accetti le nostre politiche di Politica sulla Privacy.