Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Nel mondo a tutt'oggi non ci sono cure per 8000 malattie definite "rare", di cui tre quarti compaiono in età pediatrica se non addirittura dalla nascita; il Governo italiano, col Decreto Ministeriale 279 del 2001, ne identifica 583, per le quali è riconosciuto il diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie ed assistenziali correlate alla patologia; ma l'elenco ministeriale non include molte malattie rare non ancora "legalmente riconosciute".

La stima in Italia conta 100.000 pazienti affetti da patologie croniche, debilitanti, progressive, degenerative e dolorose, che vanno a pregiudicare la quotidianità di interi nuclei famigliari, con relative ripercussioni psicologiche e, molto spesso, finanziarie.
Per un giorno il mondo punta i riflettori su questo problema e la Regione Piemonte aderisce: mercoledì 29 si celebra la quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che, come negli anni precedenti, cade l'ultimo giorno del mese di febbraio.
Simona Bellagambi, referente Uniamo (la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare), appellandosi ai governi europei spiega l'obiettivo dell'iniziativa:

Tratto da: "giornal.it" - Prosegui nella lettura dell'articolo