T-A-V-I

mancata per parecchio tempo, una che lotta, vive, ride, piange, canta, ama, legge, e vorrebbe poter continuare a correre.... lo fa con la musica incorrendo le note di Wim Mertens - Struggle For Pleasure.

ECCOMI, io e la MIA disabilità.... sono una testimone che dovrebbe far capire che la vita è vita ma è anche NON vita... Vorrei capire come potete capire come ci si ri-trovi o ci si-senta come attore e non spettatore di una disabilità che non perdona e potrebbe portare inesorabilmente a vivere non-vivere come Welby o Nuvoli...?? avere la disabilità in casa è logorante, ma VIVERLA è DEVASTANTE per il proprio Io. tacete ragazzi, potete riflettere, ma non giudicare chi decide per la non-vita ! Quando da anni una persona si porta dietro una malattia neurologica o un distrofia, inizia a lottare per viversi in modo diverso da come pensava e ignaro delle sorprese...e allora inizia una spietata lotta con se stesso: devo vincere io, e non la mia malattia.... E vivi, respiri, speri, le cure : provi di tutto e poi.... lo stesso arriva la non-vita e ti ritrovi in un letto dove tutti giocano a fare le MASCHERE SERENE, pazienti e parenti e medici e operatori... Incidenti d'auto, ringrazi di essere in vita, te lo sei forse cercato... oppure è accaduto: mal che vada finisci mieloleso su una SAR, oppure legato ad un respiratore... e vivi... vivi se hai aiuti, vivi se hai la forza di farlo oppure se alla fine chi ti accudisce non è troppo coinvolto emotivamente... mah... quando sei lì... e tubi vari entrano ed escono dal tuo corpo, e una moglie, una madre un fratello o sorella sono lì.. iniziata il calvario apparente dei sorrisi... e la rabbia... vorresti non pesare più, vorresti non pesarti più, vorresti finire in fretta perchè alcune patologie sono un lungo calvario di ospedali, esami invasivi, cure ineficcaci, chemio ed altro... e poi... poi se DECIDI di NON-VIVERTI ecco che tutto il corteo BIGOTTO e moralista si erge a giudice e ti dice che non devi morire ma vivere... io stenderò presto il mio "living will", perchè la sclerosi multipla, le patologie demielinizzanti e la distrofia non sono un regalo ma una condanna per la vita... il cancro, si, è rapido veloce, dolorosamente invasivo e poco durevole... non saprei cosa scegliere della mia vita, visto che già mi basta quello che vivo... lentamente e dolorosamente LUCIDA. terapie? certezze? nessuna... sono al bivio delle mie decisioni, un cura devastante che è fallita e nuove lesioni che si stanno portando via altre parti di me...e io continuo a correre con la fantasia sulle note della musica, vivendomi e cercando di pesare il meno possbile su quel figlio che adoro più della mia vita e mio marito che compagno e complice di vita, probabile un futuro non capirebbe che io deciderò di lasciarmi andare come natura vuole senza macchine e accanimento terapeutico o diagnostico. ho TIFATO per WELBY, per NUVOLI, per il medico anestesista: ho tifato per la decisione del singolo a viversi fino a quando può ridere, toccare, sentire con il tatto.... un domani immobile, e lucida mi lascerò andare come natura vuole.... e gradirei che più NESSUNO facesse di questo argomento un gossip di vita-non-vita-e-moralismo-bigotto.... provare per credere come e cosa si diventa... e con questo comunico che sono una persona che vive, ride, canta, ha amici (pochi ma buoni), una ASL che mi dona tre ore di libera uscita ( i carcerati ne hanno di più) alla settimana per muovermi libera da schemi mentali, lottando con gli occhi della gente e la finta-o-velata-o-menifesta OTTUSITA' verso ogni malattia che ti de-priva di fattezze femminili sinuose, di potenza muscolare maschile...ma che ti lascia DISPERATAMENTE CONSCIO che stai vivendo: io e la sclerosi multipla.

E MI SERVONO I TUOI CONTATTI....