Dopo. Cosa succede, cosa cambia dopo un tumore al seno
Patrizia Morelli, medico, ha vissuto direttamente sulla propria pelle la terribile esperienza di un tumore al seno e ha voluto parlarne, raccontandola, in un suo libro pubblicato da edizioni Psiconline. In questo articolo ci spiega perché ha voluto farlo.
Col SENnO di poi racconta quel momento di vita composto da un impasto non ben amalgamato di dolore, rabbia, ansia; ma anche di affetto, gioia, allegria,conoscenza di tasselli di sé prima ignoti: LA malattia.
Un vissuto dapprima contenuto in un diario e poi…
Di diari legati a un momento di malattia, custoditi in un cassetto, ve ne sono tanti; molto e molti più di quanto pensiamo.
Nel mio caso, come è accaduto ad altri, quell’insieme di pagine non ci pensava minimamente a starsene immobile e soprattutto muto in un cassetto: mi sono trovata a combattere con quella parte di me che voleva liberare quelle pagine, mi sembrava di violare aspetti così personali, così miei.
Ma alla fine ha vinto lui, il diario. E’ diventato un libro. E a quel punto ricordo di essermi sentita leggera, inquietudini-riserve-timori svaniti.
Ma allora, c’è una differenza tra un diario e un libro? Qual è?
Non parlo degli aspetti editoriali, ovviamente, parlo del testo in sé.
Perché il diario – ed è qui la differenza - è dell’Autore. Il libro è del Lettore.
E forse proprio per questa ragione, curiosamente, non ho mai ricevuto dai miei lettori, veri depositari di un libro, un commento uguale all’altro, anche su una medesima frase.
Tempo fa ad una mia partecipazione ad una trasmissione radiofonica[1], la giornalista conduttrice commentava come questo genere di libri sia scritto prevalentemente da donne. Personalmente mi sono fatta l’idea che dipenda dall’origine di questi libri nati come diari e in genere è più difficile che un uomo abbia un diario mentre una bambina, una ragazza, una donna sì.
Le pari opportunità sono ancora lontane nell’una e nell’altra direzione.
Io sono parte ormai di quella sempre più numerosa e felice, felicissima compagnia degli ex pazienti e, fatti i debiti ma inevitabili scongiuri del caso, negli anni del dopo mi trovo ad affrontare una nuova tappa. Altrettanto ignota.
Poichè se siamo umanamente poco preparati alla malattia, curiosamente lo siamo ancor meno al dopo. Già, il vissuto di una malattia importante ci arricchisce inevitabilmente di un’esperienza talmente forte e viva (sì, viva) che ci ritroviamo ad affrontare il ritorno alla normalità come qualcosa di totalmente nuovo. Poichè non è più un ritorno al passato, è comunque una nuova tappa diversa da quel nostro io che conoscevamo prima della malattia.
Qualche dato [2].
Gli ex pazienti o Long Survivors secondo il termine anglosassone impiegato per definire i pazienti usciti dalla malattia da oltre 5 anni sono in Italia oltre tre milioni. Numero naturalmente e fortunatamente destinato a crescere.
Si tratta di un dato totalmente recente, segno oggettivo di come la malattia da brutto male -male del secolo possa sempre più divenire una condizione da cui si può guarire, all’incirca nel 65% dei casi con punte anche superiori in certe tipologie di tumori.
Una nuova categoria alla ribalta, quindi, gli ex pazienti oncologici. Una risorsa, non un problema.
In un parallelismo tra gli ultimi due secoli, potremmo dire che come fino alla prima metà del secolo scorso mediamente i più morivano prima di raggiungere la terza età e ancor più elevata era la mortalità infantile così fino a non pochi anni di questo nuovo secolo e millennio i guariti erano una percentuale estremamente sottile.
Ex-pazienti, dunque. Si tratta di un gruppo di persone quanto mai eterogeneo per condizione fisica, età, stato sociale e professionale, malattia ecc. con bisogni, esigenze specifiche quanto mai differenti l’uno dall’altro a partire dagli specifici controlli clinici periodici che ognuno dovrà seguire nel tempo per arrivare ai problemi che talvolta ci si trova a affrontare a seguito della chemioterapia o della radioterapia e che vanno affrontati tempestivamente per poterli serenamente (sì, si può) risolvere.
Io sono parte felice di questa categoria di ex pazienti che non va lasciata sola. E anche per molti di loro scrivo queste poche righe; come ex paziente certo e ancor prima forse come medico.
La grande nuova sfida della Medicina –ed è bello che ci sia- si giocherà nel prossimo futuro anche su questi ex-pazienti.
Ma prima di addentrarmi in alcune brevi riflessioni su questa nuova tappa, una premessa doverosa.
I progressi nella Ricerca continuano e continuano, non sono solo parole e si toccano nella applicazione concreta nella Clinica. Mi basta semplicemente guardare intorno a me ed osservare chi si ammala oggi della forma che toccò a me nel 2009 e che in questi anni ha acquisito nuovi aiuti diagnostici e terapeutici.
La Ricerca continua, dunque, va avanti! Il rammentarlo con forza consente con più serenità di affrontare futuri momenti difficili in caso di recidive o nel caso in cui un proprio caro si ammali.
Di questi nuovi passi in avanti della Ricerca ne è da sempre tassello protagonista la Scuola italiana, perché delle cose belle si parla sempre troppo poco e invece ci sono: per citare alcuni di coloro che non ci sono più e non rischiare involontariamente di far torto ad alcuno degli Eccellenti Colleghi Clinici e Ricercatori del presente desidero menzionare con gratitudine il Professor Aurelio Di Marco che studiò i primi chemioterapici; il Professor Gianni Bonadonna che negli anni Sessanta mise a punto il primo protocollo con un chemioterapico studiandone l’efficacia e realizzò uno standard di lineaguida per i linfomi Hodgkin; e poi il professor Umberto Veronesi che introdusse il concetto e l’applicazione di quadrantectomia con biopsia del linfonodo sentinella nel tumore alla mammella per una chirurgia sempre più conservatrice di cui tante/tantissime donne hanno beneficiato, anche io come troverete nel libro.
E in questa cordata in cui ci si passa il testimone arriviamo ai Colleghi Oncologi di oggi che continuano con quella dedizione che non fa rumore ma c’è ; sempre più confrontandosi con altri Centri, Colleghi di altri Paesi, Associazioni di pazienti e operatori sanitari.
Perché il lavoro di squadra mai come in questa sfida (sapete che non amo i termini negativi) è l’unico sistema per vincere.
A partire dalla Ricerca di base in laboratorio alla Ricerca clinica e arrivando a migliorie nell’osservazione del dopo anche grazie ai dati di quei piccoli pazienti ammalatisi anni fa ormai divenuti adulti per arrivare non da ultimo ai progressi nel difficile percorso delle cure palliative, sì sono progressi anche questi...
Anche in questo momento mentre sto scrivendo queste righe, sono in atto Programmi europei e nazionali di ricerca per nuove terapie sempre più mirate, sempre più personalizzate dal laboratorio al letto del malato e viceversa: perché una osservazione al letto del malato, per esempio, consente spesso di tornare in laboratorio a studiare, approfondire un nuovo particolare che consentirà di raggiungere ulteriori risultati.
Quindi questa Premessa non è sterile, non è vuota. Al contrario.
La Ricerca non è una attività isolata dal mondo, chiusa in un laboratorio tra camici bianchi, è qualcosa di vivo/palpitante in mezzo a noi che permette a me per esempio di essere qui a distanza di nove anni da quel (brutto) momento.
Chi leggerà o ha letto il libro, sa che come Medico ricercatrice mi sono sempre dedicata a scrivere nuove ricerche (i famosi protocolli di studi clinici) . L’ironia della Vita ha voluto che a un certo punto prendessi parte io come paziente a una ricerca clinica con un nuovo farmaco in aggiunta alla terapia standard.
Non è stato facile entrare nella ricerca, sapete? I dubbi, le paure, le umane e dolorose perplessità di cui spesso sentiamo parlare quando emergono nell’incontro Paziente-Scienza hanno fatto parte del mio vissuto pur se addetta ai lavori.
Perché non sempre la testa è la prima a parlare..
Prima di accettare di prendervi parte, ho riflettuto a lungo ma sono entrata in questa ricerca e questa decisione è una di quell’impasto di cui parlavo all’inizio: la gioia di aver contribuito anche col mio pezzetto di storia clinica a conoscere meglio un farmaco, ora entrato a disposizione delle pazienti anche grazie a quello studio in me/su di me.
A proposito della ricerca a cui ho preso parte, molti mi domandano soprattutto adesso che ne sono “uscita” se sia stato possibile perchè ero una addetta ai lavori/se sono stata in qualche modo privilegiata da questo. Niente di tutto questo. Le ricerche cliniche, rigorose e che non hanno nulla a che fare con quelle “rivelazioni” che fanno spesso molto rumore per nulla di cui sentiamo parlare, sono possibili solo e soltanto in quei pazienti che presentano ben precisi criteri di malattia per potervi prendere parte. E io in quel momento rispecchiavo quei criteri.
Ma cosa succede, dopo? cosa cambia?
Eccomi ad entrare in punta di piedi in questo sentiero non sempre facile e ancora tanto sconosciuto del dopo malattia partendo da una riflessione di cui si parla poco/pochissimo ma c’è e va affrontata.
La vicinanza degli affetti. Già, questa vicinanza così importante nelle fasi di malattia e di cura è altrettanto importante nelle fasi successive alla cura per una ragione molto semplice : dopo averne ricevuta tanta nelle fasi più dure della malattia, il/la paziente non può essere lasciato improvvisamente nudo/senza quella rete di calore intorno, sarebbe come rimanere sguarnito di un indumento importante ad affrontare freddo e caldo insieme.
Molto spesso le persone ci stanno vicino nel momento di malattia. E chi tra tutti noi non ha fatto altrettanto nei confronti di una persona cara malata! E’ una vicinanza utile e importante ma dopo… occorre continuare a stare vicino al paziente, soprattutto nei primi anni dopo la cura/guarigione perché la persona è ancora fragile e magari non ne parlerà, vi ha già portato via tempo! ma avrà da affrontare ancora paure, dubbi, malinconie.
Come in una medaglia, vi è poi l’altro lato altrettanto importante sul tema degli affetti di cui forse non si parla mai abbastanza.
Le persone intorno al malato -famigliari/parenti/amici/colleghi- occorre sappiano cogliere ed altresì accogliere il “grazie” del malato che si sentiranno ricevere in forme e momenti diversi: chi è stato aiutato in una fase delicata come una malattia oncologica avrà sempre bisogno e desiderio di ringraziare, di restituire con una parola, con un gesto quello che ha ricevuto.
A voi sembrerà di aver fatto poco, vi schermirete ma il sostegno da voi portato anche con una parola, un messaggio può essere stato tutto per il paziente in un dato momento.
Accogliete, dunque, il suo grazie; non scansatelo perché involontariamente lo mortifichereste, rispettatelo.
C’è un’altra vicinanza da cui curiosamente facciamo spesso fatica a staccarci al termine delle cure: quella dei controlli clinici. Si, ci eravamo abituati a sentirci protetti in quel bozzolo di routine ospedaliera, di visite e di esami. E ora curiosamente invece di gioire di essere liberi e liberati, capita che a volte ci sentiamo privati di un altro di quegli indumenti importanti di cui si accennava qualche riga sopra.
I controlli clinici periodici andranno sempre mantenuti perchè doverosi. Senza però confondere la necessaria periodicità con l‟ossessione di visite inutili: ho visto ex-pazienti che si dedicavano a controlli continui e spesso superflui per sé e impegnativi in termini di dispendio di energie e risorse sanitarie. Al contempo si dimenticavano di… vivere; con conseguente decadimento di qualità di vita, per se stessi ma anche per le persone intorno a loro.
Occorre invece riprendere le proprie attività ricordandosi che la normalità - e il lavoro per esempio è fortemente in cima a questa normalità- è cruciale.
Magari almeno per un po’ come in malattia ricordandosi di ‟fare senza strafare”…
La novità del dopo è anche quel sotterraneo ma via via affiorante in superficie istinto, istinto sì, di aiutare in tutte le forme possibili/anche minime/per quel che si può coloro che stanno affrontando lo stesso percorso di paziente: fa concretamente bene agli altri e a sé, probabilmente fa parte di quella gratitudine di cui sopra che il paziente ha avuto modo di beneficiare nelle fasi personali più difficili e che come in un ciclo continuo sente di voler, dover restituire .
A volte emergeranno anche delle derive nonsane come le definisco io ma umane: personalmente avverto sistematicamente un (irrazionale?) senso di colpa quando sento di qualcuno che non ce la fa, specie se giovane/con figli piccoli. Mi fa star male anche per giornate intere e a nulla aiuta il ripetersi che non è causa nostra.
Per la mia esperienza, questo è forse uno degli effetti collaterali della cura di più lunga durata…
Uno spazio ben preciso come nel libro all’interazione a due tra medico-paziente e viceversa, cruciale al pari della corretta diagnosi e adeguata terapia. Vale anche nelle fasi successive alla guarigione.
Di medicina attenta ad ascoltare il paziente se ne parla in maniera sempre più forte e convinta in questi ultimi tempi poiché l'ascolto è realmente una parte di terapia che emerge prepotentemente da tutti i questionari/interviste/convegni in questi anni quando col moltiplicarsi dei mezzi diagnostici e opzioni terapeutiche il rischio concreto è di far scivolare la comunicazione nelle retrovie.
Comunicazione corretta completa ma, aggiungo, non cruda; quelle parole pronunciate dal medico possono dare e togliere molto a un paziente.
Rapporto medico-paziente quindi. Ma anche rapporto paziente-medico.
Il paziente deve aiutare il medico perché notoriamente le squadre funzionano se ogni membro contribuisce e perché anche il paziente, in fondo, è cresciuto nel tempo così da possedere la sua piccola-grande cassetta degli attrezzi per fidarsi/ affidarsi al medico in maniera attiva.
D’altra parte, il cercare le risposte ai propri quesiti clinici da soli, davanti al computer riprende un po’ lo stesso tema seppur da un’angolazione differente: la formazione per integrare e interpretare con criticità ciò che si legge è fondamentale e il non-medico non ce l’ha, specialmente in un momento in cui la paura della malattia lo rende fragile. (E sto parlando per esperienza di paziente, non di medico).
Fare il paziente è proprio un mestiere e bisogna farlo al meglio di sé, anche nel dopo.
Ad esempio può essere utile annotarsi eventuali disturbi, i dubbi, così da non dimenticare nulla durante la visita di controllo che magari non è così lunga o in cui emergerà qualche altro quesito o i tempi alle visite stretti/ ci sono altri pazienti fuori che aspettano. Ma quella domanda inespressa ri-portata a casa si ingigantirà e sottrarrà energie preziose al vivere quotidiano.
Nella comunicazione medico-paziente-medico vale quindi tutto l’impegno, anche nelle fasi successive una volta conclusa la cura.
Da medico più che da (ex) paziente, confesso poi che non smetterò di provare sconcerto e perplessità di fronte a titoli sensazionalistici di quei vip “testimonial” che ce la fanno e lo annunciano in buona fede ma forse troppo precipitosamente, instillando in se stessi/in chi legge la convinzione che la cura sia veloce e facile, non è così.
E altresì dannoso anche una volta curati è perdere energie preziose nel guardare nell’erba del vicino, nel prosieguo di vita di quel vicino: ogni caso pur con una base comune è un caso terapeutico a sé. Questo è uno dei motivi per cui a mio avviso sarebbe stato poco professionale da parte mia indicare nel libro terapie /dosaggi specifici: la personalizzazione della terapia è ormai un cardine consolidato e ciò che può valere per un dato paziente non sempre vale nelle uguali proporzioni di dosaggi e terapie per un altro paziente pur col medesimo tumore.
Vi sono alcuni argomenti in relazione al dopo cura non trattati ancora abbastanza negli ambulatori clinici, si può ancora migliorare: l’ aspetto nutrizionale fondamentale nella prevenzione tumorale; per molti tipi di tumori gli aspetti legati alla sfera anatomica e funzionale della vita affettiva, sessuale e di conseguenza, di coppia e sociale; l’attività fisica o l’obesità che hanno dimostrato, rispettivamente, di ridurre o promuovere l’incidenza per esempio di tumori alla mammella; il monitoraggio nel tempo dello stato di salute dell’apparato cardiovascolare dopo alcuni tipi di terapie oncologiche.
E il preparare costatemente durante la malattia al dopo malattia è cruciale. Un po’ come gli Educatori preparano i piccoli nella loro crescita.
A volte si pensa che finita la cura tutto sia a posto, il paziente ne è convinto e il puzzle (quello del libro) intorno a lui/lei altrettanto ! Ma non è così; si è più forti ma a volte si torna estremamente fragili.
Non è un dramma, l’importante è esserne consapevoli e preparati, sapere che quegli aiuti si trovano e avvalersene.
Cercando anche quegli aiuti che possono di volta in volta essere necessari negli anni: psicologico, pratico-amministrativo in questioni di lavoro ecc.
All’ interno della classe medica, sempre più forte perché indispensabile sarà il rapporto Medico Oncologo e Medico Curante di base poiché la categoria degli ex pazienti ha bisogno di essere seguita ma oggettivamente non sempre è possibile farlo nei Centri ospedalieri specialistici impegnati sempre più a rispettare, per esempio, tempi di attesa di prima visita congrui nel porre una prima diagnosi.
La cordata Medico Oncologo-Medico Curante è fondamentale altresì per la prevenzione nelle sue diverse declinazioni: primaria (stili di vita), secondaria (screening tumorali), terziaria (complicanze e recidive).
Stiamo sempre più vivendo la fase del traghettamento da paziente incurabile a paziente curabile e guarito; dalla massima terapia applicabile al minimo intervento possibile.
Interventi nelle scuole secondarie ad esempio contro il tabagismo, studi sull’influenza tra fumo e ambiente interno/esterno per cui si comincia a lavorare in sinergia anche con Architetti per creare ambienti ottimali in tal senso sono solo alcune delle frontiere non più futuribili ma in corso di verifica nel nostro territorio.
A proposito del fumo, senza alcuna connotazione morale o valutazione di qualsivoglia natura, ho osservato una profonda differenza nell’affrontare la malattia in termini di risorse fisiche tra fumatori e non fumatori, prima – durante - dopo. Lo dico con forza e convinzione.
Il divario talvolta tra Regioni che offusca in alcuni casi i numerosi Centri di eccellenza nel Sud; la fuga di cervelli su cui sono state avviate al contempo iniziative importanti; i non numerosi brevetti dei nostri Esperti a fronte, invece, dell’alto numero di importanti pubblicazioni scientifiche; la continua cooperazione tra Stato e Regioni nell’uniformare programmi senza dimenticare l’ascolto di ciò che succede al di di fuori dei confini perchè se c’è una globalizzazione fertile è quella nella Ricerca e Nella Cura.
Sono tutti elementi di più ampio respiro sanitario ma con ricadute importanti su ognuno di noi.
Concludendo
Il professor Umberto Veronesi era solito mostrare una diapositiva su cui continuamente aggiornava la data prevista di eradicazione del Tumore.
Ancora non siamo in grado di porre una data certa di eradicazione.
Ma sicuramente possiamo contare, sulla base dei risultati ad oggi, ad una stima realizzabile di eradicazione nell’80% dei casi nei prossimi anni.
E soprattutto continuare a impegnarci a che non ci si ammali.
Affiancati e sostenuti da una cultura di prevenzione primaria in cui siamo attori uno a uno; da una cultura e pratica di screening che possono riconoscere un terzo dei casi; da una terapia sempre più ricca e mirata.
Nell’augurarmi che il libro possa essere di aiuto per chi sta attraversando la malattia o per qualche suo Caro, ho voluto qui parlarvi di questo mio dopo che è il dopo di tanti altri.
E ora continuo il mio cammino…”Col SENnO di poi”.
Grazie.
(a cura di Patrizia Morelli, medico, autrice di Col SENnO di poi, Edizioni Psiconline)
Note
[1] Vittoria - Rai radio uno 30 marzo 2017
[2] Seconda giornata Ricerca LILT Italia - Maggio 2018
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